DEDICADO a TODA MI FAMILIA, en especial a MIS ABUELITOS CRIS Y TOÑO y a mi HERMANITO DIEGO. Iago.

PROYECTO TRICICLO TANDEM

nada es imposible

Hace seis meses empezamos con esta idea, ¡gracias a la tía Cris!, que mientras le enseñaba una revista digital a mami(1), apareció un cochecito de niños para bicicletas, esto enlazó a una casa de triciclos... Y de ahí a lo que es hoy una realidad, han sido varios pasos.
Después de buscar información en Internet, y pasar por varios presupuestos, llegamos a la casa española "ciclotekstore" que comercializa este triciclo "Fusione"(2).
Antes de decidirnos a dar el paso, tuvimos que pensar en el sitio donde guardarla, así tocó arreglar el trastero, hubo que poner una puerta más grande(3) y pensar muy bien como colgarla, una vez arreglado esto con la ayuda del abuelito, encargamos la bici y en poco tiempo la tuvimos en casa. Claro que para encargarla me midieron varias veces las piernas, pues era duda pedir este o el modelo adulto-niño y finalmente, decidieron pedir este modelo de dos adultos y cortarle el tubo delantero 10 cm. También se tomó la decisión de que mi pedal estuviera libre y sólo gire si yo lo muevo. Lo más complicado de esto fue organizar la llegada del transporte por el evidente paquete que eso suponía y las dificultades de mami a moverlo sola, pero todo se pudo resolver pues papi pudo estar presente también en la descarga.
Ahora toca practicar, cada vez lo hacemos mejor, pero evidentemente, esta no es una bicicleta ni para correr, ni para ir por sitios peligrosos, es una bicicleta de paseo tranquilo y disfrute en familia. Estamos muy contentos.
Nos gustaría dedicarle este vídeo, a los chicos de ciclotekstore, porque han hecho posible un sueño. Y si llegan a leer esta entrada y desean disponer del vídeo, tienen nuestro permiso.





(1)Enlace al primer artículo en el blog con mención a la revista y a la primera casa a la que hemos pedido precio.
(2) Entrada en el blog sobre la empresa comercializadora ciclotekstore y la casa alemana.
(3)Enlace a la entrada en el blog sobre el trastero.

UNA PRECIOSA GATITA PARA NAVIDAD

Me encantan los gatos y es posible que PapaNoel se acuerde en Navidad de esto. Se llama Lulú y esta seguro que le gusta a mami.

DE MÉDICOS

Otra vez mami ha utilizado los días libres del trabajo para mis cosillas de médicos... Ayer me lo anticipó, tocaba análisis de sangre. Mami me dijo: -Mañana te van a sacar sangre, ¿sabes lo que es eso?- y yo respondí con gestos tocándome primero la mano derecha con mi mano izquierda y después mis venas del mismo brazo. ¿Alguien tiene alguna duda sobre que entiendo todo a la perfección? la pregunta era difícil y la respuesta fue 10 sobre 10.


primer plano enfermera de arasaac

Cuando llegamos, una de las señoras dispuso mandarme pasar ya en primer lugar nada más verme, de hecho creo que ya me conocía, ¡excelente noticia! un esfuerzo menos para mami, pero cometió dos pequeños errores, el primero, le pidió a mami que se quedara fuera, mami directamente no sólo dijo que no, sino que tomó las riendas y le dijo muy segura: -necesito dos personas, una que agarre los pies, otra que agarre las manos además de la que pincha, y tenéis que sacarle la sangre de la mano que del brazo no sale nada-, entonces mami me dió unos segundos, me pidió que no tuviera miedo, y en un desliz, me tumbó en la camilla y me abrazó el pecho suavemente semi tumbada sobre mi, pecho contra pecho, con su mano me tapó el lateral de la cara como suele hacer para evitar que vea la sangre y la aguja y mientras me decía cosas tranquilizadoras, las demás hicieron su trabajo, unas manos, otras pies... Poco a poco salieron las gotas de sangre y yo relajé la presión, cuando terminaron temblaba, pero en ese momento y después del trago pasado, podrían haber hecho cualquier otra cosa conmigo que estaba totalmente dispuesto. Casi lo estropea la amable señora que nos mandó pasar primeros y me pinchó, cuando al final alzó la voz como si yo fuera sordo y tuviera realmente la edad mental con la que me diagnostican, para alabarme por el esfuerzo, ¡podría haber tirado con todo el mobiliario en ese momento! pero mami otra vez indicó, -Bajito que le molestan los sonidos altos-


Duro, pero esta vez ha ido todo sobre ruedas, casi sin esfuerzo físico y sin gran oposición a todos los que allí estaban, duro, pero es que habría salido corriendo de allí de no ser por mami. Lo más difícil, el momento de agarrarme y tumbarme en la camilla, pero mami ya tiene práctica en encontrar el instante. Duro, pero real. Sentado es imposible pues no consigo calmarme y no consiguen tenerme lo suficientemente quieto para pinchar sin utilizar una fuerza bruta desproporcionada, y tumbado, no vale cualquiera para tumbarme, a cualquier otra persona le mordería, a mami no, y ella es la única que con un solo punto de contacto me paraliza hasta el punto que el resto es sólo para evitar los movimientos de brazos y piernas.


Porque lo cuenta mami, sino diría que esto es una película. Tranquilos, no sufrí, esta vez no. Mami sabe que yo sé que necesito que me agarren y esta vez, con mami presente, no hubo señales. También jugaba en casa. El personal admitió la experiencia de una madre sin rechistar y eso es de agradecer. Creo que has tardado más tiempo en leer esta entrada que hoy en quitarme a mi la sangre...

EN VALENCIA CON ASPAU

habla mamá

Tenía esta entrada pendiente, desde el 15 de octubre, que acudí a la "5ªjornada Amigos del Autismo de ASPAU"(1) y ahora que tengo unos momentos de tranquilidad vamos allá.


No voy a hablaros de la jornada, si queréis información sobre la misma tenéis mucha en la página de ASPAU, voy a hablaros de las impresiones que he tenido.


Siempre que acudo a actos de este tipo, tengo gran tensión y no disfruto, bueno, disfruto, pero me aflijo mucho a la vez, llegando este sentimiento a ser más fuerte, aprendo mucho pero llevo siempre un gran desgaste. En esta ocasión, no fue así, ha sido gratificante, divertido, he aprendido alguna cosilla importante para mi, veo que vamos en el camino, cada vez llevamos más ventaja y lógicamente aprendemos menos cosas nuevas, pero siempre hay algo, algo que pueda parecer insignificante, pero que a nosotros nos vale, como esto, no recuerdo quien lo dijo, pero me gustó mucho, el matiz de utilizar la palabra "dificultades" en lugar de "discapacidad", "carencias" u otras similares para hablar del autismo, es que se me ha abierto otro horizonte en la definición de autismo, en la forma de explicárselo a mi hijo pequeño o a los vecinos y amigos.


Quiero pedir disculpas a la gente que se me acercaba a presentarse y en un primer momento no he reconocido, pues ya a diario me cuesta reconocer las caras de la gente, más aún las caras de la gente con la que te relacionas por facebook o por los blogs. Soy un desastre para los nombres y las caras, tardo unos minutos más de lo normal que otras personas, pero acabo dándome cuenta. Es posible que en alguien pudiera dar lugar a interpretar que soy una persona fría o distante, y no es así. Bueno, tardo un poco en tomar confianza, pero soy transparente.


También quiero pedir disculpas por no haberme despedido correctamente, yo soy así, y en estos momentos no quería emocionarme. No me gustan las despedidas.


Sobre las ponentes, a mis chicas mosqueteras las conozco bien, y no me sorprenden ya, es como si supiera lo que van a decir y hacer y las amo. Eva y Anabel me han dado muy buena sensación en persona. Eva me transmitió mucha ternura y tranquilidad y Anabel mucha fuerza y alegría. Inma me ha emocionado, creo que con ella casi rozo el límite de lo que hablaba antes de que me aflijo, pero encauzó bien y me sacó de ahí. Es como si transmitiera igual que yo, yo cojeo de esto mismo. Envidio la alegría de Anabel a la hora de hablar en las presentaciones, y considero muy difícil hacer esto al hablar de nuestras vidas, a pesar de que siempre estamos intentando superarnos.

Marta Montoro, ha hablado desde dentro y no me ha sorprendido, creo que mi hijo es capaz de mostrarme todo lo que ella ha explicado. Pero me ha hecho pensar sobre la "hipoacusia" (pues Iago tiene una ligera hipoacusia y nunca tocamos nada sobre esto ni nos han mencionado que hagamos nada al respecto) y sobre la diferencia entre autismo y otras diversidades psíquicas, lo claro que ella tiene que son cosas distintas y ahí me planteo el diagnóstico de Iago y evidentemente su diagnóstico "Trastorno del espectro autista asociado a discapacidad intelectual severa" te lleva a preguntarte si es sólo una cosa u otra. Pero desde siempre sé que sus comportamientos autísticos son tremendamente dominantes y su dificultad intelectual muy marcada... es como intentar explicar que fue primero el huevo o la gallina, imposible.


Otra cosa que me llevo es la sensación de comodidad en todo el acto. Me he sentido muy bien, y eso que era una situación complicada para la organización creo yo, al ser amiga de varias de las ponentes. Y tengo que decir que Teresa lo ha hecho muy bien. Me encanta la naturalidad, la austeridad del acto, sin derroches en comidas ostentosas, clasistas o con protocolo. Eso me ha encantado porque yo soy así. Y creo que el 99.9% de los que estábamos allí éramos así.


Otra sensación importante, es la renovada alegría que me he traído de Valencia, a pesar del año de cansancio que llevo. Son vitaminas.


Dar las gracias por los minutos que me ofrecieron para hablar sin estar en el programa, donde pude transmitir cosas que creo que son importantes:
Que nadie se sienta mál por no ser una mamá o papá terapeuta, pues estábamos ante mamás muy activas y es como si eso tuviera que ser así, y no necesariamente, lo que tenemos es que estar despiertos para ver lo que los profesionales pueden y deben hacer. Esto se lo debo a una gran mamá, Luluxa. Parece una tontería pero si no te lo dicen no te das cuenta.
Que hay también padres, además de madres, que trabajan. Eso no lo he dicho directamente, pero sí añadí la palabra papá a mi discurso.
Que desde la educación especial también se debe tender a la inclusión y se puede.
Mi mensaje ha sido muy cortito y les he puesto dos vídeos, uno el corto de Iago(2) y otro el vídeo del cole de Iago, con mención a la página web y al blog.(3)


(1)Enlace a la página de ASPAU, vídeo jornada.
(2)Corto de Iago.
(3)Vídeo del cole de Iago y enlace al blog.

BIBI

El miércoles llegó por fin, después de pasear todo el martes metida en un camión, por fin, una enorme caja montada sobre una tabla clavada a dos palets. La desmontaron del camión y nos la dejaron dentro del garaje, la verdad que dió menos problemas de los que se podía esperar. Los palets todavía están en el garaje a la espera de otro uso.
caja bici triciclo tandem


La verdad que mami sólo se acordó de sacar la foto a la caja y después de dar un paseo cuando ya la íbamos a guardar, con lo que dentro del garaje las fotos no son muy buenas, pero son las que tenemos por ahora. Tenemos que ajustar bien los manillares y vover a salir con ella si la lluvia nos lo permite. Pronto tendremos más fotos y vídeo.


La bici es una chulada, eso sí, totalmente distinta a una bici normal, hay que pillarle muy bien las medidas pues necesitas mucho espacio para girar y no sólo eso, al ser más ancha atrás por las dos ruedas, también debes tenerlo en cuenta, nada que ver con una bici tradicional, ¡pero qué bien anda!
triciclo tandem
triciclo tandem


Increible lo bien que quedó en el trastero, el espacio al milímetro, incluso la bici de Diego, entra parte bajo esta grande.
triciclo tandem colgada


Y para que os imaginéis lo contento que estoy, hoy, nada más bajar del autobús, pregunté por la "bibi", mami que en ese momento ni se acordaba, se rió un montón, de felicidad. Mi hermanito también está contento, tiene ganas de pasear por fin los tres en bici. Esto es para nosotros algo muy especial.