DEDICADO a TODA MI FAMILIA, en especial a MIS ABUELITOS CRIS Y TOÑO y a mi HERMANITO DIEGO. Iago.

UN TRICICLO TANDEM

Hasta el momento siempre hemos ido añadiendo a mi persona ayudas técnicas que me facilitaron y me facilitan la comprensión, y el aprendizaje, dígase la pda(1), el encerado digital(2), el navegador zac(3), la mesa(4), la pantalla táctil(5), el corto(6), las actividades lim(7), el proyecto Picaa(8), Pecs(9), todo en ese estilo. Ahora por casualidad, mientras la tía Cris le enseñaba a mami una revista(10) on line de decoración y varios ayer, apareció algo que va a suponer un avance a nivel físico que esperemos mejore la progresiva rigidez que se está produciendo en mi cuerpo y ponga fin a mis andares de puntillas, como dice mi hermanito "como si fuera a dar una sorpresa por la noche", algo que mejore mi precario equilibrio y mis conductas.


Unos 3.000 euros nos separan de esto, un triciclo tandem tipo duo luna o similar, de la casa alemana Wulfhorst(11), a partir de ahora el proyecto triciclo tandem. Se aceptan ideas para conseguirlo, no hay prisa, no es de primera necesidad, pero sí es importante para nosotros así que buscaremos la forma de conseguirlo.


triciclo tandem duo luna de Wulfhorst

(1)La pda de Rubén Velasco y Daniel Muñoz.
(2)El encerado digital.
(3)El navegador Zac.
(4)El proyecto mesa.
(5)La pantalla táctil.
(6)Enlace a El Corto.
(7)Enlace a las actividades lim.
(8)Proyecto Picaa.
(9)Pecs.
(10)Enlace a la revista Apartament Therapy.
(11)Enlace a la página web de la casa alemana Wulfhorst.

PRIMERA EXPERIENCIA CON LA TARJETA AA (atención y acompañamiento)

tarjeta AA Galicia

Ayer tocó Neurólogo en Santiago, como cada seis meses.


La noche anterior mami estuvo mucho rato al teléfono con Cuca y hablaron sobre cómo mostrar la tarjeta en un sitio como el hospital en cuestión. Evidentemente todos los pacientes del hospital tienen una problemática parecida... Mami le dijo a Cuca lo que seguramente haría, decir en el mostrador que le digan al médico que Iago tiene tarjeta AA por si el médico considera oportuno tenerlo en cuenta.


Pero ¿qué pasó?, pues lo siguiente... Llegamos y la planta echaba por fuera... Muchísima gente. Normalmente esperamos hora y media siempre. Mami se dirige al mostrador como siempre al llegar al hospital y le da el nombre y enseña la tarjeta a la enfermera, normalmente se da el nombre sólo, no era la enfermera habitual del neurólogo, pero sí habitual de esa planta. La enfermera de siempre también andaba por allí. Mami no es capaz de decir nada al enseñar la tarjeta, eso sí, la enseña bien e insistentemente, pero la enfermera ni la mira, la ignora y pienso que a conciencia, vamos que se hace la loca. Entonces mami abre la boca y dice, "es una tarjeta doble A" ¿y sabéis que le contestó la enfermera a mi madre?, ¿a una madre de un niño con TEA??? pues: "eso es el último grito de la conselleira" Respuesta de mami: "para usted será el último grito de la conselleira pero para mi hijo es importante" a lo que la mujer aún contestó "eso aquí no nos afecta" entonces mami le dijo, "mire, yo sé que estoy en Neuropediatría, pero su obligación es informar al médico que mi hijo tiene una tarjeta doble A y él es el que decide cuándo atenderlo" arrrrrrrrrrrrrrrggggggggggggggg


Vamos a ver, si siempre esperamos hora y media, y siempre le decimos al neurólogo cuando entramos que llevamos mucho tiempo y eso hace que no colabore igual. Ahora que por fin tenemos un mecanismo que facilita que oficialmente esto no ocurra, resulta que la enfermera ni lo considera y el neurólogo tampoco le exige a su enfermera que le sean notificados esos casos.


SEÑORES!!!, NO SE TRATA DE UNA GRAVEDAD, NO ME DEBEN ATENDER ANTES POR GRAVEDAD, (cualquier gravedad irá antes que yo) SINO PORQUE NO COLABORO, PORQUE A CUANTO MÁS TIEMPO TRANSCURRA MENOS COLABORARÉ, ¿LO ENTIENDEN? O ES NECESARIO TENER AUTISMO PARA ENTENDERLO PORQUE EVIDENTEMENTE ESTO ES EXACTAMENTE LO QUE NOS DIFERENCIA EN UNA CONSULTA, QUE NO SABEMOS ESPERAR Y ESTE ES EL MECANISMO CORRECTO PARA PALIARLO!!! Y EN UNA CONSULTA RUTINARIA DONDE CASI TODOS LOS CASOS SON REVISIONES PERIÓDICAS SEMESTRALES, PUES ES LÓGICO TENERLO EN CUENTA!


Os puedo asegurar que mami no se iba a quejar, si alguien hubiera tenido la ética de plasmar este concepto o iniciar un protocolo de aviso al médico. Pero tratar a la gente de esta manera, decirle a una madre que esto es el úlitmo grito de la conselleira, es una vergüenza!!! ¿en qué pais vivimos???? No entiendo porque si ya me han registrado en el sistema sanitario con la marca AA ¿por qué esto no le aparece automáticamente al médico en sus listados? si dependemos de la enfermera cansada de la atención al público de un hospital... Mal vamos! pero ¿qué culpa tenemos?


El médico tampoco quería gastar su tiempo escuchando lo que había pasado, pero esta vez mami iba muy lúcida y tranquila, así que la escuchó.


Espero y deseo que cuando alguien busque información sobre la tarjeta doble A en Galicia, se encuentre con esto, espero y deseo que todo el mundo sepa que no es una cuestión de colarse ante nadie, que es el médico el que decide el orden al pasar, pero espero y deseo que se tenga en cuenta la particularidad de las personas con TEA a la hora de esperar, algo que por ética profesional no debería ni necesitar que una tarjeta se lo recordara, ESPERO Y DESEO QUE AHORA QUE ESTO EXISTE, FUNCIONE.


Y esto que veis a continuación son todas las formas de grito que ARASAAC tiene actualmente en sus pictos, y su vídeo en lengua de signos y lo dejamos aquí como agradecimiento a la conselleira por haber hecho esto bien.

gritar gritar gritar gritar gritar
video

Os dejamos aquí un artículo de Autismo Madrid, donde han incluído una ponencia sobre al atención sanitaria a pacientes con autismo, donde creo que se explica claramente lo que estos pacientes necesitan.
enlace a la página de Autismo Madrid y la ponencia de la Dra. Mara Parellada, Coordinadora médica del Programa AMI-TEA