LA MEDICACIÓN, CUENTA ATRÁS.

Hace meses que mi comportamiento está siendo difícil, esto se tradujo en la última visita al Neurólogo (bueno ahora es Neuróloga), en una subida de la dosis. Pero algo me está pasando. Mami tenía dudas de contarlo o no en el blog, pero a la vista de que nadie sabe nada y nadie se moja, aquí lo dejamos para quien consulte. La medicación que estaba tomando, Abilify, llevo años tomándola, y no sabemos si se debe a ella o a qué, pero algo me pasa... Qué cree mi familia, que tengo en el cuerpo medicación que ya no se elimina... o algo así y es por esto que cualquier poca medicación que me dan, me está causando un efecto como si tuviera una dosis elevada y las consecuencias han sido un susto para todos. Nadie sabe nada. Nadie sabe que hacer, salvo quitar la medicación unos días. Y por un lado mami siente alivio, espera que sea capaz de convivir sin medicación. Hemos estado al borde de algo muy oscuro y triste, esa es la sensación que tiene mami... Empezamos 10 días sin medicación. Hemos pasado ya el primer día, bastante bien, todavía con las pupilas dilatadas y movimientos involuntarios, poco equilibrio y aparentemente visión borrosa, pues a mami le da la sensación de que no atino bien con los obstáculos, cansancio a las pocas horas de levantarme, con sudores excesivos y mucha sed, pero a la vista está que con todo, he mejorado mucho el estado que tenía ayer por el que me han llevado a urgencias, de donde hemos salido con resultdos negativos en tóxicos, y poco más, pues no saben qué hacer.

DE MÉDICOS

Otra vez mami ha utilizado los días libres del trabajo para mis cosillas de médicos... Ayer me lo anticipó, tocaba análisis de sangre. Mami me dijo: -Mañana te van a sacar sangre, ¿sabes lo que es eso?- y yo respondí con gestos tocándome primero la mano derecha con mi mano izquierda y después mis venas del mismo brazo. ¿Alguien tiene alguna duda sobre que entiendo todo a la perfección? la pregunta era difícil y la respuesta fue 10 sobre 10.

Cuando llegamos, una de las señoras dispuso mandarme pasar ya en primer lugar nada más verme, de hecho creo que ya me conocía, ¡excelente noticia! un esfuerzo menos para mami, pero cometió dos pequeños errores, el primero, le pidió a mami que se quedara fuera, mami directamente no sólo dijo que no, sino que tomó las riendas y le dijo muy segura: -necesito dos personas, una que agarre los pies, otra que agarre las manos además de la que pincha, y tenéis que sacarle la sangre de la mano que del brazo no sale nada-, entonces mami me dió unos segundos, me pidió que no tuviera miedo, y en un desliz, me tumbó en la camilla y me abrazó el pecho suavemente semi tumbada sobre mi, pecho contra pecho, con su mano me tapó el lateral de la cara como suele hacer para evitar que vea la sangre y la aguja y mientras me decía cosas tranquilizadoras, las demás hicieron su trabajo, unas manos, otras pies... Poco a poco salieron las gotas de sangre y yo relajé la presión, cuando terminaron temblaba, pero en ese momento y después del trago pasado, podrían haber hecho cualquier otra cosa conmigo que estaba totalmente dispuesto. Casi lo estropea la amable señora que nos mandó pasar primeros y me pinchó, cuando al final alzó la voz como si yo fuera sordo y tuviera realmente la edad mental con la que me diagnostican, para alabarme por el esfuerzo, ¡podría haber tirado con todo el mobiliario en ese momento! pero mami otra vez indicó, -Bajito que le molestan los sonidos altos-

Duro, pero esta vez ha ido todo sobre ruedas, casi sin esfuerzo físico y sin gran oposición a todos los que allí estaban, duro, pero es que habría salido corriendo de allí de no ser por mami. Lo más difícil, el momento de agarrarme y tumbarme en la camilla, pero mami ya tiene práctica en encontrar el instante. Duro, pero real. Sentado es imposible pues no consigo calmarme y no consiguen tenerme lo suficientemente quieto para pinchar sin utilizar una fuerza bruta desproporcionada, y tumbado, no vale cualquiera para tumbarme, a cualquier otra persona le mordería, a mami no, y ella es la única que con un solo punto de contacto me paraliza hasta el punto que el resto es sólo para evitar los movimientos de brazos y piernas.

Porque lo cuenta mami, sino diría que esto es una película. Tranquilos, no sufrí, esta vez no. Mami sabe que yo sé que necesito que me agarren y esta vez, con mami presente, no hubo señales. También jugaba en casa. El personal admitió la experiencia de una madre sin rechistar y eso es de agradecer. Creo que has tardado más tiempo en leer esta entrada que hoy en quitarme a mi la sangre...

VÍDEO PAUTA SOBRE SALUD EN PERSONAS CON TEA

VÍDEO FEAPS SOBRE LA CONSULTA DEL MÉDICO

Reportaje, emitido dentro del programa Nosotros También (RTVE - La2) el 27 de febrero de 2011

PRIMERA EXPERIENCIA CON LA TARJETA AA (atención y acompañamiento)

Ayer tocó Neurólogo en Santiago, como cada seis meses.

La noche anterior mami estuvo mucho rato al teléfono con Cuca y hablaron sobre cómo mostrar la tarjeta en un sitio como el hospital en cuestión. Evidentemente todos los pacientes del hospital tienen una problemática parecida... Mami le dijo a Cuca lo que seguramente haría, decir en el mostrador que le digan al médico que Iago tiene tarjeta AA por si el médico considera oportuno tenerlo en cuenta.

Pero ¿qué pasó?, pues lo siguiente... Llegamos y la planta echaba por fuera... Muchísima gente. Normalmente esperamos hora y media siempre. Mami se dirige al mostrador como siempre al llegar al hospital y le da el nombre y enseña la tarjeta a la enfermera, normalmente se da el nombre sólo, no era la enfermera habitual del neurólogo, pero sí habitual de esa planta. La enfermera de siempre también andaba por allí. Mami no es capaz de decir nada al enseñar la tarjeta, eso sí, la enseña bien e insistentemente, pero la enfermera ni la mira, la ignora y pienso que a conciencia, vamos que se hace la loca. Entonces mami abre la boca y dice, "es una tarjeta doble A" ¿y sabéis que le contestó la enfermera a mi madre?, ¿a una madre de un niño con TEA??? pues: "eso es el último grito de la conselleira" Respuesta de mami: "para usted será el último grito de la conselleira pero para mi hijo es importante" a lo que la mujer aún contestó "eso aquí no nos afecta" entonces mami le dijo, "mire, yo sé que estoy en Neuropediatría, pero su obligación es informar al médico que mi hijo tiene una tarjeta doble A y él es el que decide cuándo atenderlo" arrrrrrrrrrrrrrrggggggggggggggg

Vamos a ver, si siempre esperamos hora y media, y siempre le decimos al neurólogo cuando entramos que llevamos mucho tiempo y eso hace que no colabore igual. Ahora que por fin tenemos un mecanismo que facilita que oficialmente esto no ocurra, resulta que la enfermera ni lo considera y el neurólogo tampoco le exige a su enfermera que le sean notificados esos casos.

SEÑORES!!!, NO SE TRATA DE UNA GRAVEDAD, NO ME DEBEN ATENDER ANTES POR GRAVEDAD, (cualquier gravedad irá antes que yo) SINO PORQUE NO COLABORO, PORQUE A CUANTO MÁS TIEMPO TRANSCURRA MENOS COLABORARÉ, ¿LO ENTIENDEN? O ES NECESARIO TENER AUTISMO PARA ENTENDERLO PORQUE EVIDENTEMENTE ESTO ES EXACTAMENTE LO QUE NOS DIFERENCIA EN UNA CONSULTA, QUE NO SABEMOS ESPERAR Y ESTE ES EL MECANISMO CORRECTO PARA PALIARLO!!! Y EN UNA CONSULTA RUTINARIA DONDE CASI TODOS LOS CASOS SON REVISIONES PERIÓDICAS SEMESTRALES, PUES ES LÓGICO TENERLO EN CUENTA!

Os puedo asegurar que mami no se iba a quejar, si alguien hubiera tenido la ética de plasmar este concepto o iniciar un protocolo de aviso al médico. Pero tratar a la gente de esta manera, decirle a una madre que esto es el úlitmo grito de la conselleira, es una vergüenza!!! ¿en qué pais vivimos???? No entiendo porque si ya me han registrado en el sistema sanitario con la marca AA ¿por qué esto no le aparece automáticamente al médico en sus listados? si dependemos de la enfermera cansada de la atención al público de un hospital... Mal vamos! pero ¿qué culpa tenemos?

El médico tampoco quería gastar su tiempo escuchando lo que había pasado, pero esta vez mami iba muy lúcida y tranquila, así que la escuchó.

Espero y deseo que cuando alguien busque información sobre la tarjeta doble A en Galicia, se encuentre con esto, espero y deseo que todo el mundo sepa que no es una cuestión de colarse ante nadie, que es el médico el que decide el orden al pasar, pero espero y deseo que se tenga en cuenta la particularidad de las personas con TEA a la hora de esperar, algo que por ética profesional no debería ni necesitar que una tarjeta se lo recordara, ESPERO Y DESEO QUE AHORA QUE ESTO EXISTE, FUNCIONE.

Y esto que veis a continuación son todas las formas de grito que ARASAAC tiene actualmente en sus pictos, y su vídeo en lengua de signos y lo dejamos aquí como agradecimiento a la conselleira por haber hecho esto bien.

Os dejamos aquí un artículo de Autismo Madrid, donde han incluído una ponencia sobre al atención sanitaria a pacientes con autismo, donde creo que se explica claramente lo que estos pacientes necesitan.
enlace a la página de Autismo Madrid y la ponencia de la Dra. Mara Parellada, Coordinadora médica del Programa AMI-TEA

LUNES DE NEURÓLOGO Y NUEVA QUEJA

Como siempre mami aprovechando el festivo local de nuestra ciudad para llevarme de médicos. Tocaba neurólogo. Las dos últimas veces que hemos acudido al neurólogo hubo extracción de sangre y claro en esta ocasión no podía ser menos, otra vez de vampiros de mi valiosa sangre rara!!! Por qué será?
Esta vez el neurólogo me vio entrar caminando de puntillas y se extrañó. Lo verdaderamente extraño es que por fin se haya dado cuenta después de tantas otras veces en las que mis padres se lo habían comentado. Eso sí, es verdad que va en aumento y ha decidido hacer otra prueba, además de una nueva resonancia magnética, con su correspondiente prueba de anestesia. Por lo tanto tocaba análisis por tercera vez consecutiva en el neurólogo. Mami me volvió a anticipar la extracción de sangre, y esta vez sí, esta vez colaboré bastante bien, claro que mami tuvo la gran idea de taparme la visión del lado de la aguja con sus manos además de que la enfermera es una experta realmente y me sacó sangre de la mano.
Pero mami se queja de vicio!!! Sí, se queja y sirva esta queja para las asociaciones de autismo que supuestamente han realizado un protocolo para la atención de pacientes con autismo que no sé donde ni para qué sirve.
-Tuvimos que esperar una hora a ser atendidos como siempre (hoy fue poco tiempo). No sé para que citan a todos a la misma hora y luego no tienen en cuenta que pacientes como yo NO SABEMOS ESPERAR.
-Nos enviaron a solicitar cita para Rayos (R.M.) y para Pre-anestesia (P.A.)y las indicaciones fueron, planta -3. Tardamos más de una hora en solicitar todas las citas, mami me tuvo que pasear por todo el hospital clínico de Santiago, imaginaros, neuropediatría está en la planta 1 de un ala que no es la zona donde se baja a la -3, con lo que hay que recorrerlo horizontalmente y luego bajarlo. Llegamos al mostrador y cola para las citas Y NO SABEN QUE NO SÉ ESPERAR!!! allí nos dicen que tenemos que solicitar la cita de pre-anestesia en la planta baja, vamos a información de planta baja y preguntamos en qué mostrador nos mandan a uno, mami saca número, el 38 e iban por el 5, Y NO SE DAN CUENTA DE QUE NO SÉ ESPERAR!!! así que mami se acerca a la ventanilla y le dice a la señorita, "oiga, mi hijo tienen autismo y no es capaz de esperar" (mami pensando en la extracción de sangre que nos tocaría después de pedir las citas) y la muy ilustrada le dice a mami, si toda esa gente le deja pasar por mi no hay inconveniente, y mami le dice en tono bien alto, "Y QUE QUIERE, QUE LE DIGA A TODA ESA GENTE QUE MI HIJO TIENE AUTISMO Y NO ES CAPAZ DE ESPERAR!!!" menos mal, menos mal que una más ilustrada que esta le dijo que nos atendiera y cuando le damos el papelito nos dice que no es en ese mostrador, mami verde, nos habían mandado de información a un mostrador que no era, con más de 30 personas por delante y menos mal que mami le puso valor, porque normalmente espera... Así que nos vamos para el segundo supuesto mostrador, preguntamos a dos señoritas, y nos mandan a información!!! pero si fue lo primero que hicimos, así se lo explicamos, y de donde veníamos ya así que nos mandan a una señorita dos sillas más allá del mismo mostrador a ver si sabe, y nos dice que es el mostrador de al lado. Vamos para allá. Sólo había una persona, pero tardó 15 minutos... y yo YA NO SABÍA ESPERAR MÁS!!!, acabé dando cabezadas contra los ventanales del mostrador, lo que sirvió para que cuando nos atendieran nos mandaran a otro lado del mostrador donde supuestamente dan los días en días donde no se pueden dar porque ya no hay sitio... Y nos dieron cita en el día que mami pidió aprovechando que ese día tengo otra cita también en Santiago.
Y digo yo, para cuando ese carnet de PACIENTE DE ATENCIÓN PREFERENTE. Como no sale de las asociaciones de autismo ni de las Administraciones que nos gobiernan en Galicia, pues mami va a hacer uno... no es broma, haremos uno informativo, sin valor legal pero que informe, de forma que lo presentaremos cuando lleguemos al médico o a cualquier ventanilla, evitando que mami tenga que contar públicamente mi vida y mi expediente médico.

Nota, a mi entender le falta el logo de Confederación Autismo, o similar y del Ministerio de Sanidad o similar, les he dejado sitio debajo. ¿Para cuándo? ¿Será tan difícil una campaña publicitaria para concienciar de algo tan básico como esto?.

anticipando extracción de sangre

En la práctica parece fácil, veremos mañana... Toca análisis de sangre.

ANTICIPAR EXTRACCIÓN DE SANGRE

Esta es lo que será nuestra forma de anticipar la extracción de sangre. Y buscaremos la forma de hacérsela llegar al Hospital Clínico de Santiago, en especial a la unidad de Genética.

extracción sangre
Este material ha sido realizado con el programa "In Print". En este enlace tenéis la información del producto:
In Print

También tenemos pictos muy apropiados en ARASAAC para hacer algo interesante, os dejo tambien enlace al portal.

Arasaac

Os dejamos algunos pictos aquí y ponemos la coletilla obligada para su uso sin ánimo de lucro:
Los símbolos pictográficos utilizados son propiedad de CATEDU (http://catedu.es/arasaac/) bajo licencia Creative Commons y han sido creados por Sergio Palao:

Y para finalizar, espero que no se me enfaden los cradores por mezclar a unos y a otros, he hecho una mezcla, que creo que puede resultar más clara para Iago:

DE MÉDICOS

Hemos estado de médicos, visitas al neurólogo para revisión y visita al medico de genética. La historia no tiene desperdicio la verdad. Nos han repetido la prueba de la x-frágil, que ya había dado negativo hace unos cuantos años y ha vuelto a dar negativo. Sin embargo el médico de genética del hospital de Santiago, a pesar de que no encuentra antecedentes en la rama materna, y materna de materna y materna de materna de materna... je, je, por lo visto debe venir exclusivamente de rama materna y materna de materna, sigue pensando que debe repetir la prueba, otra prueba, hasta ahora tenían sangre congelada, pero se les debió acabar!!! y hemos ido a llenar el banco de pruebas de la universidad de Santiago, es broma, ¿es broma? El caso es que ya no recordaba lo traumático que había sido aquella extracción de sangre en su día, y nos ha vuelto a pasar. No me habían dicho que la visita era para eso, con lo que no preparé a Iago pero tampoco ellos tenían nada para prepararlo. Yo le dije al médico de la unidad, que le anticiparan lo que iba a pasar, sé que no es fácil pinchar a Iago, evidentemente hay que sujetarlo, pero no es lo mismo sujetarlo si sabe que lo van a sujetar, que hacerle una encerrona tres matonas y encima sin dejarme entrar. Lo fácil que habría sido que me pincharan a mi primero, delante de Iago, en lugar de después. Y no hicieron nada, sólo cerrarme la puerta en mis narices y aplacar a Iago. Escuché los gritos y escuché a una de ellas lamentándose (os aseguro que Iago sabe defenderse).Pregunté si conocían el protocolo de atención a personas con autismo y nada de nada, recuerdo que hace año y medio hice la misma pregunta y nada de nada también. Esta parte tampoco la entiendo puesto que supuestamente hubo difusión del protocolo y supuestamente lo conocen, no tienen ni idea de cómo actuar ante un niño con TEA en la unidad de genética del Hospital Clínico de Santiago.
Para rematar, ya que estoy de cotilleo, decir que unos días antes el médico neurólogo había pedido una prueba a Iago, el genoma completo, por lo visto sólo se hace en el Hospital de Santiago de toda España. E igualmente le sacaron sangre a Iago, un bote chiquitín. Una enfermera. A la primera. La verdad es que estábamos su padre y yo con ella agarrándolo, pero no hubo gritos, no duró nada y bien. Lo que me llama la atención es que el medico de genética no sabía nada de que el médico neurólogo había hecho esta petición de prueba y tomó nota cuando yo se lo dije... Me pareció una total descordinación entre unidades bastante cercanas del hospital. Como si no se trataran unos con otros. Muy mal.
Y lanzo la siguiente cuestión. ¿Alguien tiene material para anticipar la extracción de sangre? He visto para anticipar ir al dentista pero ¿para esto??? Y debe ser material apto para niños.

TRATAMIENTOS BIOLÓGICOS

Este sábado tenemos disponible una charla sobre tratamientos biológicos. La asistencia es gratuita. Mami es un poco excéptica sobre esto, no por su voluntad, porque de origen todos estamos abiertos a esto, sino porque el neurólogo no lo considera acertado, pero como no hay nada que perder en informarse y además la persona que nos pasó la información es de toda confianza, aquí os dejo el cartel donde se anuncia esta charla el próximo sábado a las 16:00 horas en el hotel Alfonso I de Tui.

UNA CICATRIZ

Hoy llamaron a mami del colegio para decirle que había tenido un pequeño accidente, un corte en una ceja. La cosa no era grave, pero iba a necesitar un punto, bueno necesitar necesitaba dos puntos más, pero para poner uno hubo que montar una situación de emergencia. Mami llamó a papá para que se acercara al centro de salud, a Olga para que bajara la cartilla de las vacunas también al centro de salud, y mami me fue a buscar al colegio. Menos mal que Diego todavía estaba en clase. Eran tres adultos y la enfermera. Al coger la cita mami avisó que yo era un niño con autismo que por favor pusiera sobre aviso a la enfermera. Le dieron la cita y la mandaban esperar. No había nadie (asombrosamente), mami volvió a repetir que pusieran sobre aviso a la enfermera. Cuando llegamos a su consulta la mujer nos esperaba en la puerta. (Mami cree que su cara reflejaba algo de incertidumbre, entre miedo a lo desconocido y curiosidad), no quise separarme de nadie de los que me acompañaban así que entramos todos. Mami explicó lo que había pasado, y la mujer retiró la tirita que traía del cole. Ya para eso pasó su esfuerzo, mami agarraba por un lado y papi por otro. La cosa requería puntos. Se podía arreglar con una tirita de esas que unen como si fuera un punto, pero todos sabían que la iba a sacar, así que tocó dar un punto. ¡Cuánta fuerza tengo! Mami sujetando las piernas y papi los brazos y cabeza y a poco más... Pero dieron con la forma y aunque me dolió muchísimo me porté fenomenal y salí con mi punto y una tirita que ya no tengo. Mami sólo espera que no descubra que llevo un hilo colgando de mi ceja y se me de por tirar de él, aunque está convencida de que eso pasará más tarde o más temprano, por lo que evita que me pare delante de los espejos. No fue nada. Todo funcionó bien. Y es la primera vez que mami avisa de mi condición en la zona de citas y cree que no ha estado nada mal. Que es muy aconsejable hacerlo. La verdad nunca se acuerda de eso, pero hoy era algo muy necesario (a pesar de que no había nadie, por lo menos la enfermera estaba abierta a escucharnos).

Abuelitos ¡no os asustéis! no fue nada. Ahora por la noche se ha puesto un poco morado el párpado pero el punto todavía sigue en su sitio

ELECTROENCEFALOGRAMA

La noche del domingo al lunes la pasamos sin dormir. ¿Cómo se hace esto? Pues, sólo necesito que me entretengan. Es muy fácil. Lo único que hace falta es ¡gente! Y ahí está todo el secreto... Se trata de organizar turnos. A poder ser con más de una persona por turno. Mami se acostó tarde, a eso de las 12:30 y se levantó a las 4:30, la abuelita y Diego estuvieron despiertos conmigo mucho rato. Diego fue un campeón, entretuvo la fiesta la primera hora. Luego se durmió. La abuelita Cris me sacó al coche, pusimos música dentro y bailamos. Y mami hizo una tarta de manzana que desayuné, el abuelo Toño me llevó varias veces a las gallinas de madrugada, bien abrigado, y al coche también. Y me harté de comer, tarta, bizcochos, zumos de naranja, mi leche con bizcochos y mi medicina.

Y seguiría así toda la mañana sin dormir si me siguen la marcha... de hecho no me dormí en el electroencefalograma. Una recomendación, aunque os digan en la sala de espera¡qué no se duerma!, dejad que nos entre la modorra. Que somos especiales y estamos alerta, tanto que no es fácil dormirnos fuera de nuestro ambiente. Despertadnos lo justo para no caer en el sueño, pero dejad que vayamos entrando en él.

Este soy yo antes del electro:

Y este yo, inmediatamente despues del electro, en la sala de espera para ver al neurólogo:

A pesar de todo, y de la angustia de mamá por no dormirme, el neurólogo dijo que el electroencefalograma había sido normal. Pues eso, confiemos en que así haya sido. La prueba no la repetiremos.

VISITA AL NEURÓLOGO

Hemos ido al neurólogo. Mami cogió el día de vacaciones para poder llevarme. Me porté muy bien. Y nos atendieron muy rápido. Esta vez no tuvo mami ni tan siquiera problemas para aparcar. Llevó un vídeo que me sacaron en la playa a principios de diciembre, por entonces tenía una etapa de tics, estos tics se me repiten de vez en cuando, y claro, mami no está tranquila, todos sabemos que podemos tener epilepsia y hay que estar alerta. Al neurólogo no le pareció un simple tic... Así que ha decidido hacer un electroencefalograma. Y que supone esto. Pues supone una noche entera sin dormir y visita al neurólogo otra vez. Y a dormir allí... Ya pasamos por esto dos veces hace años. La primera vez, no me dormí por eso la segunda... Esperemos que esta vez no tengamos que repetirlo.

PROTOCOLO SANITARIO PARA PACIENTES CON TEA EN GALICIA

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Nos ha llegado este documento que queremos compartir con vosotros, es el PROTOCOLO SANITARIO PARA PACIENTES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA, editado por Autismo Galicia con la colaboración de la Consellería de Sanidade de la Xunta de Galicia. Un documento que a priori debería estar al alcance de todos, pero que sin embargo no es tan fácil de localizar. Por lo de pronto en la página de Autismo Galicia, se hace referencia al mismo(1), e incluso se dejan fotos de la firma del protocolo con la Conselleira(2), pero a día de hoy, no se deja por ningún lado un enlace para verlo o descargarlo.
(1) Página de Autismo Galicia donde se hace referencia al Protocolo Sanitario
(2) Pagina donde se muestran las fotos de la firma.

Acceso al protocolo Sanitario traducido al español por Esther mami de Arturo, de La Sonrisa de Arturo

LA CITA CON EL NEURÓLOGO

Esta vez mami iba dispuesta a comerse al Doctor. Llevaba las preguntas preparadas y estaba molesta por el hecho de que no se haga nada conmigo. No tiene nada contra el neurólogo, todo lo contrario, es el que mejor y más pruebas me ha hecho, realmente el único que sabe por donde va... pero tocaba cita con él.

Y el Neurólogo de Santiago nos trató excelente como siempre y a mami se le atragantaron las preguntas con la primera respuesta:

mami: -¿qué opina de las dietas sin gluten...?

neurólogo: -ni me lo mencione, eso se demostró que es un fraude- a todo esto con una mirada amenazante, como si me va por ahí mejor no venga más...

Es la segunda vez que mami pregunta sobre esto a un médico y obtuvo la misma respuesta, claro que esta vez la miradita del neurólogo casi le sacó el pensamiento de la cabeza, por si le quedaba alguna ganas de sacarme mi preciado pan, ahora se le fueron, jajaja. Aun así, mami sacó valor para hacer la segunda pregunta...

mami:-y ¿qué opina de las pruebas de minerales pesados?

neurólogo:-Si le hiciéramos la prueba a todos los niños nos darían valores distintos para cada niño, está demostrado que el autismo tiene una causa genética...

mami quería haber preguntado sobre el protocolo para la atención de pacientes con autismo en la sanidad pública, pero con las respuestas anteriores se le olvidaron todas las posibles preguntas...

Decir que este señor es un prestigioso neurólogo, que siempre nos ha tratado excelente, entramos una hora tarde a la hora marcada, pero estuvo una hora con nosotros. En esta ocasión quiso que repitiera la prueba X-fragil, que habiamos realizado hace 5 años, parece ser que la máquina dió resultados erróneos, con lo que están repitiendo las pruebas a todo el que se las hizo en esa época. Curiosamente no me tuvieron que sacar sangre, si mami no entendió mal, ¡la tienen congelada! Pero sí a mami, para repetírsela a ella también. Lo bueno es que nos repitieron las pruebas pendientes ese día, así no tendremos que volver. Claro que los resultados no estarán hasta septiembre/octubre, ya que se mete el período vacacional por el medio...

Se quedó alucinado con mi comunicador (un collar que me prepararon en el cole para cuando salgo a pasear, con pictogramas) y mami también, pues lo uso fenomenal, quise ir a la cafetería y señalé la cafetería, quise ir al baño, y señalé el baño, y todo sin que me preguntaran nada.

Por lo demás, nos aumentó la dosis de medicamento, y nos la cambió de la noche a la mañana.

DESCUBRÍ EL COMUNICADOR

Por fin mami me enseño ese aparatito con el que puedo buscar imágenes que dice por mí la palabra que no soy capaz de decir. Mami me explicó que era para mí, que no podía tirarlo y que tenía que tocarlo despacio. Claro que a mi me gusta tocarlo rápido, con todos los dedos de las dos manos, sin que de tiempo a nada..., mami dice que primero tengo que aprender a tener calma. Y cree que me va a llevar mucho tiempo poder usarlo solo. Pero que mientras será como mi juego de palabras.

La verdad que hoy me porté muy bien. El médico tardó una hora en atenderme, pero a lo que suelen llevar de retraso, eso no es nada. Me dijo que en lugar de media pastilla, que tengo que tomar una entera... y en mayo nos volvemos a ver.

No me esperaba encontrarme con mami hoy. Cuando la vi, entró en el coche de papi, y me agarré un buen rato al cinturón de seguridad del coche con las dos manos. Mami quería que le diera la mano y estuvo un rato con el brazo extendido desde su asiento, pero yo tardé en soltar mis manos del cinturón, hasta que comprendí lo que estaba viendo, y puse mi mano sobre la mano de mami suavemente (algo alucinante). Entonces me pasé todo el camino hasta Santiago, llamando a papá y diciéndole "¡mama!", señalándola. Después de varios días sin ver a mamá, estaba con nosotros. Y ella me contó que íbamos al médico. Me gusta ir a ese médico, porque en la sala de espera hay muchas señoras con más niños y todas parecen entenderme...

VISITA AL NEURÓLOGO

Estas noches hay unas lunas muy grandes y mami se acuerda... de Diego... hablando de la luna, lástima que no fue capaz de transformar el archivo amr e mp3, para poneros como habla de la luna mi hermanito.

Mañana voy a visitar al médico de Santiago, el neurólogo, que ya nos toca cita, a ver que nos dice... y mami va a llevar el comunicador para darme una sorpresa, ji, ji. Vamos a practicar algo en la sala de espera.

Vamos a ver que nos cuenta el médico, si cambiamos de medicamento, aumentamos la dosis, o hacemos más pruebas..., espero que esta vez esté él, porque es muy buen médico.

ODISEA: VISITA AL NEURÓLOGO

El Viernes 2 fui al médico a Santiago. Tenía cita para las 10 y me atendió a las 12:30, más de 2 horas allí metido, que dieron para muchos paseos, gritos, y para conocer a todo el mundo. Principalmente a los papás y mamás de los otros niños, que me gustan más que los niños...
En el coche, como siempre, me quité el cinto un par de veces a la ida y una a la vuelta, lo normal..., también me descalcé, a la ida y a la vuelta, que me gusta mucho descalzarme..., y también grité y llore,...(un poquito). Cuando pasamos por el cruce para Marín, quise ir a la casa de la abuelita...a la ida y a la vuelta. También me acordé de Pedro (el conductor del autobús del cole), todo el camino..., porque esperamos por él antes de salir para el médico, para contarle que hoy no iba. Mami tardó un montón en aparcar,...cómo está aquello de gente!!.
Resumiendo, el médico no estaba, me atendió una médica muy guai que me dijo que lo del síndrome de Smith-Magenis dio negativo, pero que hay un margen de errores en la prueba, por lo que van a hacer otra prueba, aunque no hay prisa... para saber si la primera, está mal... porque me comporto como se define a los niños con este síndrome (pincha ahí si quieres saber cómo son). Me cambiaron el medicamento y me citaron para dentro de 6 meses...pero como coincide en agosto, el médico no está, así que será en 7 meses, que da lo mismo...
Cuando llegamos a casa, a eso de las 2, mamá parecía cansada, pero para que no se distrajera, a la hora de la comida, le tiré el plato...que me gusta que me atienda...