DEDICADO a TODA MI FAMILIA, en especial a MIS ABUELITOS CRIS Y TOÑO y a mi HERMANITO DIEGO. Iago.
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PERSONAS: VALENTÍN

Tengo predilección por determinados vecinos de nuestra ciudad, uno de ellos Valentín. Cada vez que se acerca, es como algo instintivo, enseguida me doy cuenta que está ahí, aunque esté lejos y nadie más lo haya visto. Hoy ha publicado una carta en el Faro de Vigo (1) que os dejamos para leer. A pesar de todos los pesares, Valentín no pierde la sonrisa, jamás lo hemos visto sin una sonrisa por la calle, junto a su mujer y sus hijos, suponemos que se guarda las penas:

Me llamo Valentín Tenorio y ésta es mi historia, pero bien puede ser la historia de cualquiera que esté leyendo este relato o que incluso, por casualidad de la vida, estuviese involucrado en ella, entiéndase por médicos, abogados, procuradores, peritos forenses y demás. Aunque pensándolo bien, dudo que a todos ellos les interesen las historias humanas porque todos los que conmigo trataron podrían tener de todo excepto humanidad, ya que si la tuvieran hoy estas palabras no serían necesarias y si lo fuesen serían de agradecimiento y no de reproche: Mi vida, como la del resto de los mortales, era de lo más normal, trabajaba en mi pequeño negocio, tenía mujer e hijos y a mi manera era feliz, porque mi vida estaba llena de pequeños momentos con mi familia y en mi trabajo, que hacían que todo tuviese sentido y que cada día, al levantarme, pudiera dar las gracias a Dios por todo lo que tenía. Un buen día, alguien que se dice doctor aparece en mi destino para robarme todo aquello que tenía, especialmente la salud. Con buenas palabras y una fuerte dosis de optimismo, me convence para operarme de algo que no me impedía hacer nada que quisiese o que los demás pudiesen hacer. La ilusión de todo lo prometido se vio truncada en pocos días por una vida que, desde entonces, es compartida con dos muletas y muchos dolores. Cuando preguntas ¿por qué?, ¿qué pasó?, ¿cuál fue el fallo?, las respuestas nunca llegan y cuando decides pedir justicia, esta desaparece cual rayo de sol se desvanece por la llegada de la noche y es entonces cuando uno tras otro, como aliados entre ellos, deciden poner fin a mis esperanzas, mi ilusión y por supuesto mi calidad de vida, cerrándome todas las puertas para encontrar una solución. Hoy a todos ellos quiero dedicar las siguientes palabras: Me operasteis, salió mal y quedé incapacitado, eso es comprensible. Lo que no entiendo es que por no asumir la responsabilidad a tiempo ya no tenga solución. Cuando os pedí ayuda me maltratasteis verbal y psicológicamente, y de otras cosas os olvidasteis y por ello desestimaron. Por buscar la verdad me condenaron. Pero aún así no pienso como ellos. Creo en los buenos profesionales, que los hay, y muchos. Sobre todo en el ser humano y en la justicia que les llegará cuando menos se lo esperen. Un minuto de reflexión para aquellos que perdieron la fe en la justicia, el ser humano y sus valores. Las consecuencias las pagan los inocentes, que son víctimas de un corporativismo mal interpretado, o un amiguismo mal entendido. Y otros por el egoísmo de tener más materialismo aceptan no ver ni oír, callan e incluso mienten. Yo sufro las consecuencias pero no hay ningún responsable. ¿Es esto justicia?
(1) Enlace a la sección cartas al Director, del Faro de Vigo.

PRIMERA EXPERIENCIA CON LA TARJETA AA (atención y acompañamiento)

tarjeta AA Galicia

Ayer tocó Neurólogo en Santiago, como cada seis meses.


La noche anterior mami estuvo mucho rato al teléfono con Cuca y hablaron sobre cómo mostrar la tarjeta en un sitio como el hospital en cuestión. Evidentemente todos los pacientes del hospital tienen una problemática parecida... Mami le dijo a Cuca lo que seguramente haría, decir en el mostrador que le digan al médico que Iago tiene tarjeta AA por si el médico considera oportuno tenerlo en cuenta.


Pero ¿qué pasó?, pues lo siguiente... Llegamos y la planta echaba por fuera... Muchísima gente. Normalmente esperamos hora y media siempre. Mami se dirige al mostrador como siempre al llegar al hospital y le da el nombre y enseña la tarjeta a la enfermera, normalmente se da el nombre sólo, no era la enfermera habitual del neurólogo, pero sí habitual de esa planta. La enfermera de siempre también andaba por allí. Mami no es capaz de decir nada al enseñar la tarjeta, eso sí, la enseña bien e insistentemente, pero la enfermera ni la mira, la ignora y pienso que a conciencia, vamos que se hace la loca. Entonces mami abre la boca y dice, "es una tarjeta doble A" ¿y sabéis que le contestó la enfermera a mi madre?, ¿a una madre de un niño con TEA??? pues: "eso es el último grito de la conselleira" Respuesta de mami: "para usted será el último grito de la conselleira pero para mi hijo es importante" a lo que la mujer aún contestó "eso aquí no nos afecta" entonces mami le dijo, "mire, yo sé que estoy en Neuropediatría, pero su obligación es informar al médico que mi hijo tiene una tarjeta doble A y él es el que decide cuándo atenderlo" arrrrrrrrrrrrrrrggggggggggggggg


Vamos a ver, si siempre esperamos hora y media, y siempre le decimos al neurólogo cuando entramos que llevamos mucho tiempo y eso hace que no colabore igual. Ahora que por fin tenemos un mecanismo que facilita que oficialmente esto no ocurra, resulta que la enfermera ni lo considera y el neurólogo tampoco le exige a su enfermera que le sean notificados esos casos.


SEÑORES!!!, NO SE TRATA DE UNA GRAVEDAD, NO ME DEBEN ATENDER ANTES POR GRAVEDAD, (cualquier gravedad irá antes que yo) SINO PORQUE NO COLABORO, PORQUE A CUANTO MÁS TIEMPO TRANSCURRA MENOS COLABORARÉ, ¿LO ENTIENDEN? O ES NECESARIO TENER AUTISMO PARA ENTENDERLO PORQUE EVIDENTEMENTE ESTO ES EXACTAMENTE LO QUE NOS DIFERENCIA EN UNA CONSULTA, QUE NO SABEMOS ESPERAR Y ESTE ES EL MECANISMO CORRECTO PARA PALIARLO!!! Y EN UNA CONSULTA RUTINARIA DONDE CASI TODOS LOS CASOS SON REVISIONES PERIÓDICAS SEMESTRALES, PUES ES LÓGICO TENERLO EN CUENTA!


Os puedo asegurar que mami no se iba a quejar, si alguien hubiera tenido la ética de plasmar este concepto o iniciar un protocolo de aviso al médico. Pero tratar a la gente de esta manera, decirle a una madre que esto es el úlitmo grito de la conselleira, es una vergüenza!!! ¿en qué pais vivimos???? No entiendo porque si ya me han registrado en el sistema sanitario con la marca AA ¿por qué esto no le aparece automáticamente al médico en sus listados? si dependemos de la enfermera cansada de la atención al público de un hospital... Mal vamos! pero ¿qué culpa tenemos?


El médico tampoco quería gastar su tiempo escuchando lo que había pasado, pero esta vez mami iba muy lúcida y tranquila, así que la escuchó.


Espero y deseo que cuando alguien busque información sobre la tarjeta doble A en Galicia, se encuentre con esto, espero y deseo que todo el mundo sepa que no es una cuestión de colarse ante nadie, que es el médico el que decide el orden al pasar, pero espero y deseo que se tenga en cuenta la particularidad de las personas con TEA a la hora de esperar, algo que por ética profesional no debería ni necesitar que una tarjeta se lo recordara, ESPERO Y DESEO QUE AHORA QUE ESTO EXISTE, FUNCIONE.


Y esto que veis a continuación son todas las formas de grito que ARASAAC tiene actualmente en sus pictos, y su vídeo en lengua de signos y lo dejamos aquí como agradecimiento a la conselleira por haber hecho esto bien.

gritar gritar gritar gritar gritar

Os dejamos aquí un artículo de Autismo Madrid, donde han incluído una ponencia sobre al atención sanitaria a pacientes con autismo, donde creo que se explica claramente lo que estos pacientes necesitan.
enlace a la página de Autismo Madrid y la ponencia de la Dra. Mara Parellada, Coordinadora médica del Programa AMI-TEA

EL SUPERMERCADO

picto arasaac supermercado

Mi familia me ha llevado siempre al supermercado, bueno, voy con ellos a todos lados. No siempre es fácil. Si el súper es amplio, hay poca gente y mami compra pocas cosas, pues todo va bien.


Pero no siempre es así. El otro día, dejamos a Diego en el entrenamiento y fuimos al súper, mami tenía que comprar chorizo de una marca blanca que me sienta bien. Un chorizo cular, y sólo eso. Simplemente 200 gramos de chorizo.
picto arasaac chorizo


Para eso marchamos del entrenamiento, con lo bien que yo lo estaba pasando. Pero es que a mami le pilla a desmano comprar ese chorizo, pero es el que no me hace daño. Cuando llegamos, 20 números delante nuestra.
picto arasaac turno
Dimos un paseo. Estuvimos unos minutos en el mostrador del embutido, y aunque suene como suena, empezaron los golpes con mi cabeza a mami, los pellizcos, manotazos a tirar todo lo que se hallara cerca.


Mami recordó un viaje que hizo hace unos años a Edimburgo, donde se asombró mucho al comprobar que por llevar un niño (un bebé en ese caso) en cualquier cola de cualquier establecimiento tienes preferencia, y se le revolvió el estómago y la cabeza no paraba de darle vueltas, hasta se le saltaron las lágrimas por la presión de las miradas.
pictos arasaac formando conjunto personas atención preferencial
Así que se echó a un lado y buscó a una empleada y le pidió que llamara a la encargada, y le preguntó si tenían alguna política de atención a personas con discapacidad. Que no pasaba nada pero que tenía esa duda, y si así era, si se podía hacer algo porque sólo habían pasado 10 números de los 20 que teníamos (la verdad, no hizo falta explicarle mucho) dijo que no, que no tenían ninguna política de atención en esos casos pero que no se preocupara, y llamó a una de las chicas del mostrador y le pidió que nos atendiera. Nos cortaron el chorizo y nos fuimos. Mami totalmente descolocada y yo flipar, cuando nos fuimos, le di un beso a la cajera. Realmente lo estaba pasando mal entre tanta gente, y me alivió mucho salir de allí con el chorizo claro. Mami cree que entendí todo absolutamente todo lo que ella hizo por mi.
picto arasaac fila
Podía marchar, pero sacó valor y pidió el chorizo. Y digo yo, todos esos que me veían y contemplaban estupefactos mi reacción, a ninguno se le ocurrió decirme, "pedir lo que necesitéis" y a esas dependientas que miraban estupefactas también la situación y que supongo que pensaban "¿es que a nadie se le ocurre dejarlos pasar?" Se que yo tengo que aprender a esperar, y que siempre esperamos el turno, pero en casos extremos, con aglomeraciones, ¡no puedo! y mami podía marchar, eso es lo más fácil, lo más difícil es estar ahí, comerse las miradas y pedir que nos atiendan. Uf. ¡Cuánto le falta a este país!.

LENGUA DE SIGNOS OBLIGATORIA!!! IMAGINA...

Imagine por Discapacitados.


Imagínate

Imagina que no existe el Cielo
es fácil si lo intentas
sin el Infierno debajo nuestro
arriba nuestro, solo el cielo
Imagina a toda la gente
viviendo el hoy...
Imagina que no hay países
no es difícil de hacer
nadie por quien matar o morir
ni tampoco religión
imagina a toda la gente
viviendo la vida en paz...

Puedes decir que soy un soñador
pero no soy el único
espero que algún día te unas a nosotros
y el mundo vivirá como uno

Imagina que no hay posesiones
quisiera saber si puedes
sin necesidad de gula o hambre
una hermandad de hombres
imagínate a toda la gente
compartiendo el mundo

Puedes decir que soy un soñador
pero no soy el único
espero que algún día te unas a nosotros
y el mundo vivirá como uno

POLÉMICA

opinión de mamiago

En la COPE han hablado sobre el autismo de una forma poco apropiada, se está montando una gran polémica. Y no me extraña. Estamos todos y todas desviviéndonos para que todo el mundo vea de un modo natural el autismo y de pronto un médico retrocede en el tiempo un montón de años y habla anticuadamente (vamos a ser finos). Tenéis toda la historia en el blog de MADRES PARA CAMBIAR LAS COSAS YA(1) y allí podréis escuchar este programa de radio.


Una mamá me dijo y con razón ¿qué van a pensar las madres de los niños compañeros de mi hijo? y es que aunque en el autismo hay casos extremos y no en todo, sino en determinadas cosas (perdonad que no me explique mejor) NO SE PUEDE GENERALIZAR, ni marcar tan negativamente a un grupo social ya marginado de por sí. Por lo general haces oídos sordos y piensas que efectivamente hay casos muy duros, pero cuando reflexionas y ves lo que otras madres están haciendo te das cuenta de que es muy importante todo esto. Si nosotros no nos hacemos respetar, ¿quien lo hará?


Por otro lado, en el blog de Esther, La sonrisa de Arturo(2), podéis escuchar otro programa de radio, de ONDACERO, donde trataron el tema del autismo de un modo exquisito a la vez que realista. No estamos diciendo que vendáis al mundo las maravillas de ser autista, pero sí que no lo convirtáis todo en lo malo, o en lo peor de lo malo.


Y el resultado de todo esto es una página para firmar en contra del trato recibido en el programa de la COPE(3). Os dejo todos los enlaces:
(1)Enlace al artículo en el blog MADRES PARA CAMBIAR LAS COSAS YA.
(2)Enlace al artículo en el blog LA SONRISA DE ARTURO.
(3)Enlace a la página de firmas.

DENUNCIA

Hay muchas formas de ser discapacitados, la única peligrosa es la de no tener corazón

Ayer estuvimos en Santiago y lo pasamos genial, mañana o pasado os lo contamos, pero hoy estábamos muy cansados y por la tarde llegó un momento en que a pesar del cansancio hubo que salir de casa, pues yo estaba inquieto.


Y mami decidió ir al parque a Marín, casi nunca vamos al parque a Marín la verdad, los fines de semana que pasamos en Marín paseamos por otros sitios. Mami notaba todas las miradas... pero a eso ya está acostumbrada y pasa, mami lleva con mucho orgullo y con la cabeza bien alta mi condición. La gente mira por curiosidad.


Pues bien, en el parque Diego disfruta desenfrenadamente, tened en cuenta que es un niño que está constantemente conmigo, sujeto a mis rutinas, a mis rabietas, a mis pellizcos, tirones de pelos, golpes con las gorras, empujones... y cuando goza de la libertad del parque corretea por todos lados. Para atendernos iban mami y la abuelita Cris. A la hora de la merienda, Diego quedó un poco libre de vigilancia pues mami y la abuelita se concentraron en darme la merienda, mami vigilaba que mis brazos no llegaran a la barriga de una chica embaraza y que la merienda no saliera disparada, la abuelita me daba más merienda y en ese instante Diego correteando por un puente elevado, al moverse el puente, tiró a un niño chiquitín, tendría dos años. Mami corrió hacia allí, ya el padre había subido al puente y había levantado al niño, mami riñó a Diego y le pidió perdón al padre, la culpa era totalmente de Diego que correteaba y saltaba en el puente, lo que hacía que se moviera, éste muy amablemente le contestó que no se preocupara pues el bebé no debía estar en ese columpio pues la edad no correspondía con el riesgo del columpio. Mami hizo bajar a Diego del columpio y nos juntó, pero yo pronto las despisté y me fui directo a unos gemelos que entraron en el parque, dos niños iguales! pequeñajos, muy pequeñajos, una tentación muy grande para mi. Al primer intento de tocarlos me agarró mami, pero me volví a escapar unos minutos después y lo intenté otra vez, me acerqué a ellos y toqué el brazo del padre, éste me devolvió un intento de pegar, como si una pelea de chavales de discoteca se tratara, pero recordad que estábamos en un parque donde lo que hay son niños, la abuela ya había salido corriendo y me había sujetado, y en esto el papá de los gemelos le dió a entender que había que tener más cuidado y vigilar más, mi abuelita se quedó a cuadros y le dijo que tenía una discapacidad, pero el papá-ignorante no se calló y muy indignado le dijo a la abuelita que ya había visto antes a mi hermanito y que él no era discapacitado, vamos que estabamos mal educados, mami ya estaba en medio intentando que la abuela no siguiera y diciendo algo así, -mamá déjalo, no vale la pena, tu no sabes aquello que dice que los verdaderamente discapacitados son los que no tienen corazón- nos quedamos un rato más en el parque, pero mami lloraba disimuladamente y la abuela también, la mamá de los gemelos se acercó a mi abuelita, para saber qué había pasado pues ni tiempo le había dado a verlo. La abuela conoce a la mujer y es una excelente persona, pero el padre de los niños, es un... dejémoslo en ignorante. Y la abuelita y mami que hay días en los que no pueden con la tensión, que ir al parque no es una tarea normal, que supone un gran esfuerzo, físico y mental, que estuvieron continuamente atentas a los niños, que les digan algo así..., se quedaron muy tristes e incluso bajas de moral... Algo tan pequeño como esto, que no merece la pena ni tenerlo en cuenta, que te haga tanto daño, que nadie sabe por lo que se pasa atendiendo a un niño como yo, salvo que lo vivas en tus propias carnes...


La abuelita se acaba de acostar triste, y mami llora mientras escribe esto, espero que los que lo lean, que sean de Marín, lo cuenten como un cotilleo y que todo el mundo lo sepa... que sepan que ese señor es un... ignorante.