O Samaín 2012
A pesar del trabajo (y no lo decimos por el trabajón que se ha pasado el tío Toño que ha sido el artista), al final, lo que queda, es la satisfacción de un día bonito que compensa.
ARASAAC
Hay algo que teníamos pendiente, dar nuestro apoyo a la candidatura ARASAAC (1) a los premios Príncipe de Asturias, pues ahí va nuestro granito de arena.
(1)Enlace a la página de ARASAAC.JORNADA ATENCIÓN TEMPRANA 2012
Mami ayer, se fue de jornada, la invitaron a hablar en las jornadas sobre TICs, que organizó la Asociación Gallega de Atención Temprana, en una mesa compartida con Cuca da Silva (1) y Carmen Saavedra (2). Os dejamos la estupenda grabación que la tía Cris hizo. Y anotar, que aunque se ve al final de la presentación, los pictos utilizados son de Sergio Palao para Arasaac. Ahí va el vídeo
PERSONAS: VALENTÍN
Tengo predilección por determinados vecinos de nuestra ciudad, uno de ellos Valentín. Cada vez que se acerca, es como algo instintivo, enseguida me doy cuenta que está ahí, aunque esté lejos y nadie más lo haya visto. Hoy ha publicado una carta en el Faro de Vigo (1) que os dejamos para leer. A pesar de todos los pesares, Valentín no pierde la sonrisa, jamás lo hemos visto sin una sonrisa por la calle, junto a su mujer y sus hijos, suponemos que se guarda las penas:
Me llamo Valentín Tenorio y ésta es mi historia, pero bien puede ser la historia de cualquiera que esté leyendo este relato o que incluso, por casualidad de la vida, estuviese involucrado en ella, entiéndase por médicos, abogados, procuradores, peritos forenses y demás. Aunque pensándolo bien, dudo que a todos ellos les interesen las historias humanas porque todos los que conmigo trataron podrían tener de todo excepto humanidad, ya que si la tuvieran hoy estas palabras no serían necesarias y si lo fuesen serían de agradecimiento y no de reproche: Mi vida, como la del resto de los mortales, era de lo más normal, trabajaba en mi pequeño negocio, tenía mujer e hijos y a mi manera era feliz, porque mi vida estaba llena de pequeños momentos con mi familia y en mi trabajo, que hacían que todo tuviese sentido y que cada día, al levantarme, pudiera dar las gracias a Dios por todo lo que tenía. Un buen día, alguien que se dice doctor aparece en mi destino para robarme todo aquello que tenía, especialmente la salud. Con buenas palabras y una fuerte dosis de optimismo, me convence para operarme de algo que no me impedía hacer nada que quisiese o que los demás pudiesen hacer. La ilusión de todo lo prometido se vio truncada en pocos días por una vida que, desde entonces, es compartida con dos muletas y muchos dolores. Cuando preguntas ¿por qué?, ¿qué pasó?, ¿cuál fue el fallo?, las respuestas nunca llegan y cuando decides pedir justicia, esta desaparece cual rayo de sol se desvanece por la llegada de la noche y es entonces cuando uno tras otro, como aliados entre ellos, deciden poner fin a mis esperanzas, mi ilusión y por supuesto mi calidad de vida, cerrándome todas las puertas para encontrar una solución. Hoy a todos ellos quiero dedicar las siguientes palabras: Me operasteis, salió mal y quedé incapacitado, eso es comprensible. Lo que no entiendo es que por no asumir la responsabilidad a tiempo ya no tenga solución. Cuando os pedí ayuda me maltratasteis verbal y psicológicamente, y de otras cosas os olvidasteis y por ello desestimaron. Por buscar la verdad me condenaron. Pero aún así no pienso como ellos. Creo en los buenos profesionales, que los hay, y muchos. Sobre todo en el ser humano y en la justicia que les llegará cuando menos se lo esperen. Un minuto de reflexión para aquellos que perdieron la fe en la justicia, el ser humano y sus valores. Las consecuencias las pagan los inocentes, que son víctimas de un corporativismo mal interpretado, o un amiguismo mal entendido. Y otros por el egoísmo de tener más materialismo aceptan no ver ni oír, callan e incluso mienten. Yo sufro las consecuencias pero no hay ningún responsable. ¿Es esto justicia?(1) Enlace a la sección cartas al Director, del Faro de Vigo.
LOS NUEVOS PEDALES Y ZAPATILLAS
Hoy hemos estrenado las zapatillas nuevas y los pedales que me sujetan el pie. Y es que le había pillado el truco a la bici y giraba el tobillo y ¡soltaba la cadena! Y ha ido bien, no me he asustado, no me he intentado tirar, no ha habido problema con la cadena, ¡muy bien! este es el primer paso a poder quitar el pedal libre, pronto, y ya que he tolerado bien tener los pies atados al pedal, pronto tocará modificar el pedaleo para llevar el ritmo de mamá. Mamá no quiere precipitarse, vamos paso a paso, seguimos intentando el pedaleo voluntario. Con los pies atados al pedal ha mejorado un pellizquito, pronto, pronto... Uf
NUNCA ME OLVIDO
Nunca me olvido de nada. Por ejemplo, si mami deja las llaves colgadas en el ascensor, yo no marcho hasta que ella se da cuenta.
RADAR
El otro día, mami llevaba puesto el GPS en el coche y cuando pitó, yo dije "RADAR", bastante bien pronunciado. Mami no sabe si entiendo el concepto, pero sí que el pitido del GPS, la señal y el cajón en la calzada, son lo mismo, un RADAR. Mamá se quedó perpleja.
EL TREN PO-PO
Hasta ahora la única atracción de feria donde he subido con autonomía... Bueno, ya subo con mi hermano sin que sea necesario que suba mamá: El tren po-po.
Esto fue en Cangas, en el mes de julio.
Mami recuerda un chico en Marín, ya adulto, que se sentó en el tren po-po y su madre contaba que era lo que más le gustaba... No sé que tiene este tren.
AVANCES CON EL TRICICLO TANDEM
Ayer miércoles 4 de julio, pedaleé por vez primera. Mami tenía el teléfono con la batería baja y no pudo grabarlo, pero hoy, salimos con la cámara de vídeo a cuestas.
Quiero explicaros la dificultad que para mi supone hacer este movimiento. En primer lugar, hasta ahora solo impulsaba con el pie izquierdo, un leve movimiento de unos centímetros en el giro. Mi cabeza no era capaz de asimilar el aparentemente fácil movimiento, pero realmente difícil. Cuando haces fuerza con un pie debes relajar el otro, de forma que un pie va hacia alante y otro hacia atrás con lo que es un jaleo de órdenes en mi cerebro. Hace dos días, a mi madre se le ocurrió pedirme que hiciera el mismo esfuerzo de centímetros que hago con el pie izquierdo, pero con el pie derecho y esto fue como romper la reja que impedía la conexión necesaria en mi cerebro para cambiar de pie, NADIE ME LO HABÍA DICHO!!! y no lo comprendía. Ese día pude empujar los mismos centímetros con el pie derecho, pero para situarlo, giraba marcha atrás. Mami me empujó varias veces el pie hacia alante. Y ayer, salió solo. Ahora tras la orden de "ahora con el otro pie" puedo hacerlo. PUEDO HACERLO.
OTROS TRICICLOS
Sin salir del sur de la provincia de Pontevedra hemos encontrado dos triciclos tandem, cada uno con una historia particular que tampoco sabemos totalmente, pero en grandes rasgos sí y nos alegra. Y hemos dado con ellos a partir de un vídeo: Este vídeo de Javier de Córdova, Antonio y su bici duet, con la que van a hacer el camino de Santiago francés, este verano, ya, en nada, nos lleva a un blog de otro Javier de Vigo, Gerardo y su triciclo tandem Holandés, con los que van a compartir el camino:
Y mami ha tenido el gusto de conocer a estas dos grandes personas y montarlos en nuestro tandem triciclo ayer:
Pues Javier nos ha hablado de otra familia a la que también conocimos el jueves con ellos, y que espero lleguen a compar un triciclo o una duet y podamos compartir paseos pues viven en nuestra ciudad. Y también nos habló de otra pareja, padre-hijo, con la que hemos coincidido el sábado pasado en un acto en el que participamos de la vuelta ciclista, el otro triciclo tandem, éste nacido de un tandem al que ellos mismos han añadido las dos ruedas de un triciclo: http://xornal21.com/imagenes/130/
EN BICI CON PAPÁ
Esta mañana hemos vuelto a hacer el circuito con mamá, creo que tiene agujetas por todo el cuerpo y hasta fiebre, jejeje, bueno, la fiebre debe ser un virus que he compartido con ella, pero solo hemos estado una hora; hemos reducido el número de vueltas por las plazas y el recinto de la piscina, que ya era la hora de comer.
En una de estas plazas mami me grabó desde el asiento trasero, evidentemente, andando muy despacito y gracias a las tres ruedas que mantienen el equilibrio, pero a Diego le daba algo:
Y por la tarde ha venido papá y hemos vuelto a hacer el circuito con él. Ya tolero el casco y veréis que intento darle a los pedales:
DE REPENTE, VUELO
Mami ya es capaz de subir la rampa del garaje montada en la bicicleta y ya hemos hecho grandes progresos en cuanto a movilidad. Ni más ni menos que recorremos un circuito de casi 4 kilómetros, que nos lleva más de un hora y media hacerlo, pues vamos muy despacito y por las aceras, plazas o calles peatonales de O Porriño. Decir que la gente acepta muy bien nuestro paso por las aceras y la verdad, no quiero equiparar una silla de ruedas con un triciclo tandem, pero no deja de ser un algo muy parecido a una silla de ruedas, pero para dos personas y con tres ruedas. La diferencia es que podemos pedalear, que es un mundo para una persona (y hoy voy a decirlo aquí porque queremos que las búsquedas de autismo, bicicleta, etc, concluyan con esta entrada)una persona con trastorno del espectro autista asociado a discapacidad intelectual severa, con una edad mental en torno a los dos-tres años. Bueno, a mi me cuesta mucho, pero ya pongo muy bien los pies sobre los pedales, antes los torcía, ahora no. Y alguna que otra vez ayudo un poquito en el pedaleo, casi ni lo nota mami, pero ahí estoy. Y mi hermanito merece un 10 pues es capaz de seguir todo el circuito a una distancia prudencial de nosotros y muy despacio, que si tenemos en cuenta que él sí debe ir en equilibrio está muy bien. Y esto es alucinante. Si para mami es como tener alas de repente, para mi es seguro como mínimo lo mismo que para mami, así que teniendo en cuenta las sensaciones que ella tiene, es algo fantástico. Y yo sí que creo que un carril bici urbano, en O Porriño, es posible, y animamos a quien sea responsable de esto ahora o en un futuro a que lo proyecte, lo estudie y lo intenten. Que vean otros ejemplos en otras ciudades y la calidad de vida que se consigue. Y no es solo un carril bici, sino el hecho de permitir las bicis en las zonas peatonales, como ocurre en Pontevedra, por ejemplo, da una movilidad increíble. Entiendo que esto sí es posible en O Porriño, pues se ven bicis por la calle peatonal, y de eso por supuesto, nos alegramos un montón.
LA PANDERETA
Algunos días, encontramos la sintonía y al mismo tiempo mi hermanito es capaz de hacer los deberes y yo de estar tranquilo en otro cuarto de la casa disfrutando de algo que me gusta, como no, la música. El vídeo de la I Gala de Por Dereito, lo tenemos desgastado de tanto verlo. Pero en esta ocasión, en estas navidades, he vuelto a usar la pandereta que lleva tantos años en la estantería de mi habitación y sigo el ritmo, a solas, ante el televisor y por unos buenos ratos, hasta a mami le da tiempo a ducharse y todo.
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