DEDICADO a TODA MI FAMILIA, en especial a MIS ABUELITOS CRIS Y TOÑO y a mi HERMANITO DIEGO. Iago.
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LUNES DE NEURÓLOGO Y NUEVA QUEJA

Como siempre mami aprovechando el festivo local de nuestra ciudad para llevarme de médicos. Tocaba neurólogo. Las dos últimas veces que hemos acudido al neurólogo hubo extracción de sangre y claro en esta ocasión no podía ser menos, otra vez de vampiros de mi valiosa sangre rara!!! Por qué será?
Esta vez el neurólogo me vio entrar caminando de puntillas y se extrañó. Lo verdaderamente extraño es que por fin se haya dado cuenta después de tantas otras veces en las que mis padres se lo habían comentado. Eso sí, es verdad que va en aumento y ha decidido hacer otra prueba, además de una nueva resonancia magnética, con su correspondiente prueba de anestesia. Por lo tanto tocaba análisis por tercera vez consecutiva en el neurólogo. Mami me volvió a anticipar la extracción de sangre, y esta vez sí, esta vez colaboré bastante bien, claro que mami tuvo la gran idea de taparme la visión del lado de la aguja con sus manos además de que la enfermera es una experta realmente y me sacó sangre de la mano.
Pero mami se queja de vicio!!! Sí, se queja y sirva esta queja para las asociaciones de autismo que supuestamente han realizado un protocolo para la atención de pacientes con autismo que no sé donde ni para qué sirve.
-Tuvimos que esperar una hora a ser atendidos como siempre (hoy fue poco tiempo). No sé para que citan a todos a la misma hora y luego no tienen en cuenta que pacientes como yo NO SABEMOS ESPERAR.
-Nos enviaron a solicitar cita para Rayos (R.M.) y para Pre-anestesia (P.A.)y las indicaciones fueron, planta -3. Tardamos más de una hora en solicitar todas las citas, mami me tuvo que pasear por todo el hospital clínico de Santiago, imaginaros, neuropediatría está en la planta 1 de un ala que no es la zona donde se baja a la -3, con lo que hay que recorrerlo horizontalmente y luego bajarlo. Llegamos al mostrador y cola para las citas Y NO SABEN QUE NO SÉ ESPERAR!!! allí nos dicen que tenemos que solicitar la cita de pre-anestesia en la planta baja, vamos a información de planta baja y preguntamos en qué mostrador nos mandan a uno, mami saca número, el 38 e iban por el 5, Y NO SE DAN CUENTA DE QUE NO SÉ ESPERAR!!! así que mami se acerca a la ventanilla y le dice a la señorita, "oiga, mi hijo tienen autismo y no es capaz de esperar" (mami pensando en la extracción de sangre que nos tocaría después de pedir las citas) y la muy ilustrada le dice a mami, si toda esa gente le deja pasar por mi no hay inconveniente, y mami le dice en tono bien alto, "Y QUE QUIERE, QUE LE DIGA A TODA ESA GENTE QUE MI HIJO TIENE AUTISMO Y NO ES CAPAZ DE ESPERAR!!!" menos mal, menos mal que una más ilustrada que esta le dijo que nos atendiera y cuando le damos el papelito nos dice que no es en ese mostrador, mami verde, nos habían mandado de información a un mostrador que no era, con más de 30 personas por delante y menos mal que mami le puso valor, porque normalmente espera... Así que nos vamos para el segundo supuesto mostrador, preguntamos a dos señoritas, y nos mandan a información!!! pero si fue lo primero que hicimos, así se lo explicamos, y de donde veníamos ya así que nos mandan a una señorita dos sillas más allá del mismo mostrador a ver si sabe, y nos dice que es el mostrador de al lado. Vamos para allá. Sólo había una persona, pero tardó 15 minutos... y yo YA NO SABÍA ESPERAR MÁS!!!, acabé dando cabezadas contra los ventanales del mostrador, lo que sirvió para que cuando nos atendieran nos mandaran a otro lado del mostrador donde supuestamente dan los días en días donde no se pueden dar porque ya no hay sitio... Y nos dieron cita en el día que mami pidió aprovechando que ese día tengo otra cita también en Santiago.
Y digo yo, para cuando ese carnet de PACIENTE DE ATENCIÓN PREFERENTE. Como no sale de las asociaciones de autismo ni de las Administraciones que nos gobiernan en Galicia, pues mami va a hacer uno... no es broma, haremos uno informativo, sin valor legal pero que informe, de forma que lo presentaremos cuando lleguemos al médico o a cualquier ventanilla, evitando que mami tenga que contar públicamente mi vida y mi expediente médico.


carnet TEA atención preferente
Nota, a mi entender le falta el logo de Confederación Autismo, o similar y del Ministerio de Sanidad o similar, les he dejado sitio debajo. ¿Para cuándo? ¿Será tan difícil una campaña publicitaria para concienciar de algo tan básico como esto?.

ANTICIPAR EXTRACCIÓN DE SANGRE

Esta es lo que será nuestra forma de anticipar la extracción de sangre. Y buscaremos la forma de hacérsela llegar al Hospital Clínico de Santiago, en especial a la unidad de Genética.


extracción sangre
Este material ha sido realizado con el programa "In Print". En este enlace tenéis la información del producto:
In Print

También tenemos pictos muy apropiados en ARASAAC para hacer algo interesante, os dejo tambien enlace al portal.


Arasaac

Os dejamos algunos pictos aquí y ponemos la coletilla obligada para su uso sin ánimo de lucro:
Los símbolos pictográficos utilizados son propiedad de CATEDU (http://catedu.es/arasaac/) bajo licencia Creative Commons y han sido creados por Sergio Palao:


picto extracción de sangre
picto agarrar
picto hospital
picto enfermera

Y para finalizar, espero que no se me enfaden los cradores por mezclar a unos y a otros, he hecho una mezcla, que creo que puede resultar más clara para Iago:


mezcla pictos de ARASAAC y del In Print para proceso extracción de sangre

HERRAMIENTAS 2

Los Reyes también han traido este maletín.





Mami ha intentado comprar uno ella después para tener dos, uno para el cole... y no ha sido posible. Bueno, está la abuelita buscando por otro sitio.
Os digo que este maletín es fantástico. Al abrilo tiene unas fichas con 90 palabras distintas y su imagen. Al otro lado tiene las letras. Estas tienen unos encajes de forma que cada letra encaja sólo en su lugar. Aunque todavía no se leer ni escribir (bueno, eso se creen, je, je, que soy más listo de lo que parezco) con ayuda consigo hacer las series.

HERRAMIENTAS

Los reyes este año nos trajeron una herramienta.
portada cuaderno viajero

Se trata de un objeto que sirve para transportar cosas dentro, como si fuera una carpeta.

Que tiene un bolsillo para no perderlas.
Que sirve para escribir cosas como si fuera una libreta. Hasta lleva incluído un boli de esos mágicos de los que se puede borrar.


Que sirve para comunicar y transmitir información valiosa. Para que mis padres puedan reforzar en casa lo que aprendo en el cole. Y yo consiga sentirme muy bien al enseñarles lo que aprendo.
LIBROIAGO

XANDRE

Os dejamos un enlace muy interesante, versión en gallego y español: www.contosdexandre.net/sen_sombra/menu.html en el podréis visualizar el cuento en pantalla grande (un secreto, una vez dentro, con F11 podréis verlo en pantalla completa lo que resulta muy útil sin duda, para cambiarlo otra vez F11). Y os dejamos aquí una miniatura (que funciona, je, je, je):

EL CORTO

imagen tomada en la celebración de San Miguel 2009

Hoy termina el plazo para la presentación de cortos en el concurso "Yo también tengo derechos"
No tenemos ni idea de lo que va a pasar en este concurso no carente de alguna polémica, que prefiero pasar por alto. Lo importante para nosotros, el mensaje que hemos querido dar, QUEREMOS QUE SE NOS ESCUCHE, QUE SE NOS VEA, QUE NOS HABLES Y QUE NOS AMES, eso es todo que no es poco. Y esa es la idea principal para sobre llevar todo lo que el autismo ha traído a nuestras vidas, afrontarlo, no esconderlo, hacernos visibles con naturalidad y procurar participar en la sociedad que nos rodea. Y eso es sólo el primer pasito de una lucha por mejorar en la calidad de nuestras vidas. Sé que todos los que os relacionáis con algo parecido nos estáis entendiendo.


Muchas gracias a todos por vuestro apoyo con esto que para mucha gente puede que sea un concurso, pero que para nosotros significa algo más.









video platform
video management
video solutions
free video player

ABRAZOTERAPIA

Resulta que, esto que hacemos tiene un nombre, sin saberlo en nuestra familia se practica la abrazoterapia(1).



(1)Enlace sobre abrazoterapia.

MIRADAS DE APOYO

miradas de apoyo

Hemos empezado nuestro grupo de Apoyo con la web Miradas de Apoyo(1), para trabajar la planificación centrada en la persona. Nuestro grupo se llama, HABLA POR MI DICE IAGO. Mami acaba de darse de alta por fin. Era una de las cosas pendientes que podía hacer desde el día 1 de este mes. Debemos cubrir unos datos y enviarlos. La página es de toda confianza, así que os animo a ponerla en práctica. Los requisitos previos de tramitación del alta, están sujetos a cubrir este papeleo, para como es lógico poder ser efectiva esta página sin incumplir en ilegalidad por sus creadores, deribando toda responsabilidad a los usuarios implicados. Esto, lejos de intimidarnos, nos debe hacer pensar en la seriedad del proyecto de la fundación Adapta. Por el momento es gratis, pero en un año es posible que haya que pagar una cuota. Espero que esto o no sea muy caro, o lo eliminen. Por el momento estamos metiendo datos (primera fase), pero estoy muy ilusionada con este proyecto que espero mejore la comunicación entre las personas que formamos parte de la vida de Iago y además se vea enriquecida con más gente y con muchos logros. Por nuestra parte implicaremos en este proyecto a todo aquel que se relacione con Iago y esperamos que la respuesta ante nuestra invitación sea positiva. Tardaremos unos días en formar el grupo pues mami está liadísima en el trabajo y es una época mala, pero para septiembre esperamos estar funcionando con esto. Os enviaremos invitaciones a todos aquellos implicados directamente.


En este documento tenéis mucha información sobre este proyecto, (la propia web facilita la inserción de este documento en otras páginas mediante los códigos oportunos):


"Miradas de apoyo" www.miradasdeapoyo.org Un concepto de Planificación Centrada en la Persona para el siglo...
(1)Enlace a la web Miradas de Apoyo.

TRATAMIENTOS BIOLÓGICOS

cartel de la jornada sobre tratamientos biológicos

Este sábado tenemos disponible una charla sobre tratamientos biológicos. La asistencia es gratuita. Mami es un poco excéptica sobre esto, no por su voluntad, porque de origen todos estamos abiertos a esto, sino porque el neurólogo no lo considera acertado, pero como no hay nada que perder en informarse y además la persona que nos pasó la información es de toda confianza, aquí os dejo el cartel donde se anuncia esta charla el próximo sábado a las 16:00 horas en el hotel Alfonso I de Tui.

LAS VOCALES

lámina con vocales

Escogemos una vocal y la ponemos arriba, luego debemos buscar las otras iguales a esa. También podemos practicar a escribir sobre la lámina plastificada con un rotulador velleda.
lámina con vocales pintada

LETRAS Y NÚMEROS

conjunto practica conjunto practica mamiago

En la primera página tenéis el primer ejercicio, una lámina sobre la que pegaremos el picto (arriba), el texto del picto (gris clarito para escribir sobre él con el rotu velleda, en el primer recuadro), las letras sueltas que forman la palabra (en el segundo recuadro) y el espacio para escribirlas.
Las páginas 2 a 4 son varios ejemplos de textos de pictos que ya tenemos.
Las páginas 5 a 7 son recortables de letras sueltas.
La 7 y 8 son dos láminas para pegar vocales.
La 9 es una lámina más recortable de letras sueltas (perdonad pero junté mal el documento).
La 10 son dos láminas de números (partidla a la mitad), dejar la simple (sin texto) para escribir los número con el rotulador y la otra para pegar los números y su texto.
La 11 y la 12 son dos láminas para jugar a contar. Se pondrá un número en cada estrella y al final, escribimos el último número que pegamos (por supuesto le iremos entregando los números en orden para que se acostumbren a contar y a visualizar lo que cuentan).
La última lámina son los números recortables con su texto.
Todo hay que plastificarlo, a las letras recortables y a los número les pegaremos el velcro rugoso, a las láminas el velcro dulce. Espero que os sea de utilidad.

CAJA PARA LETRAS

archivo de letras en maletín cerrado
archivo de letras en maletín abierto

Mami sabía que las letras no podían seguir dentro de una bolsa así que buscó una solución y sin querer encontró una buenísima como hecha a medida, un maletín de tornillos o algo así, lo encontró en BricoKing. Cuesta unos 6 euros.

TAREAS DE LA TARDE

Ficha realizada por Iago:
ficha cubierta
ficha realizada por Diego:
ficha cubierta

Practicamos unos ejercicios muy entretenidos inspirados en lo visto en el documento de la Junta de Andalucía(1) Son tres actividades en una. O bien partimos del picto y buscamos entre varios textos el que le corresponde o bien partimos del texto, y buscamos entre varios pictos.
Se pega el picto con velcro en la parte superior de la lámina plastificada. Debajo tenemos tres espacios distintos. Uno para pegar el texto correspondiente en letra gris y plastificada que permita repasarlo con un rotulador tipo Velleda, otro para pegar las letras del mismo texto, y otro para pintar las letras sin nada debajo. El resultado con Iago ha sido muy positivo, le gusta bastante, empieza a sentirse atraído por las letras y como conoce los pictos entiende el significado del texto a la perfección, la parte que más le cuesta, escribir, hay que llevarle la mano, pero todo es ponerse!!!


(1)Documento que se cita


Nota: procuraré este fin de semana subir el material que hemos hecho de base con las vocales, las consonantes, estas fichas, para que el que quiera pueda imprimirlo sin tener que volver a teclearlo. Los pictos y los textos, los ponéis al gusto.

TENEMOS EL HONOR DE PRESENTAROS...

TACHAN TACHAN...UN ÍNDICE DE BLOGS Y FOROS DE AUTISMO.


imagen del nuevo blog, Autismo de la A a la Z

Esta es la dirección para entrar en él:
http://autismoa-z.blogspot.com/
Se trata de una recopilación de blogs y foros de autismo, pero con el consentimiento del autor, con su comentario, con su vídeo de presentación. Vamos! Una joya! Pero está en creación. Las culpables somos las mosqueteras. Tenéis toda la información en el blog. Os invitamos a participar. Por el momento podéis consultar la letras H, L, P y V para haceros una idea. Esperamos que os guste y os animéis a participar.


Y estas son nuestras palabras para la presentación:


Cuca:
El poder por fin contar con un índice de blogs nos ayudará mucho a conocernos todos y todas, pues cada día que pasa comprobamos que cada vez somos más en esta gran familia de padres y madres de niños con autismo y TGD.
Sé que todos y cada uno de vosotros tenéis una historia que contar, una historia llena de sinsabores y no precisamente por vuestros maravilllosos niños, sino porque la Administración no cumple con las obligaciones que tiene hacia sus ciudadanos. Pero no os angustiéis, la unión hace la fuerza y si todos levantamos nuestra voz al unísono, al final seremos escuchados.
Bienvenidos y aquí tenéis a las mosqueteras gallegas para lo que necesitéis.
Esther:
Creemos que todos estamos haciendo algo importante. Tenemos que ser conscientes. Cada uno de los esfuerzos individuales, cada uno de los post, la capacidad de movilización que estamos demostrando, algo tan simple como contar el día de nuestros hijos SIRVE. Sirve para demostrar que un niño con autismo es más que una etiqueta y que la palabra mayúscula es NIÑO. Debemos concienciarnos de que nuestros hijos tienen derechos. Los mismos derechos que el resto de los niños. Y exigirlos. La inclusión es igualdad si existen a disposición de nuestros hijos los medios y profesionales necesarios, a los que tienen derecho.
Muchas gracias a todos.
Mamiago:
Es tal la cantidad de blogs sobre autismo que van apareciendo, y tan complicado seguirlos a todos... Y todo este movimiento que se está formando como una nueva corriente... si fueramos escritores seríamos La Corriente del Autismo.
Pues hemos pensado que si uno sólo de nuestros blogs, tiene ya un gran peso, imaginaros todos a una. Buscamos algo directo y sencillo, un índice de blogs y foros, neutro, que no permita comentarios, que te enlace a los blogs y te explique brevemente y por su autor su contenido. Y que cada uno de nosotros decida anotarse o no al índice libremente. No serán añadidos los datos de nadie que no desee estar en el índice. Queremos una ventana que nos permita ver las últimas publicaciones de todos de un vistazo. Un contacto que nos mantenga informados de las nuevas incorporaciones. Y eso es lo que hemos hecho. Nuestro índice. Espero que os resulte interesante y útil. Gracias a todos.

YA PODEIS VOTAR NUESTRO CORTO

Ya podéis votar nuestro corto presentado en el concurso YOTAMBIENTENGODERECHOS.COM (hacemos como los políticos, pedimos el voto) para ello os dejamos un enlace a nuestro vídeo. Nos presentamos por el derecho 10º...A no ser discriminado, esperamos que os guste:
enlace al vídeo en el concurso
También podéis dejar comentarios, pero creo que tendréis que registraros, no es difícil...

MUY INTERESANTE

3.Prácticas educativas yrecursos educativos
Nos hacemos eco de esta publicación extraída del blog de Tatín: TE QUIERO HASTA EL CIELO. Os dejamos su enlace
http://moni-autismonoesmalapalabra.blogspot.com/

SEMANA SANTA 2009

Este año la abuelita Cris se disfrazó y todo... Hemos estado todos juntos desde el sábado en casa de los abuelos

y desde este miércoles noche yo estoy de VACACIONES, de respiro familiar en Alvarella, Vilamaior(1), me he ido con FADEMGA(2), ya es la segunda vez que voy y salvo porque llueve, esto promete ser divertido. Cuando mami me dejó en Santiago ya los chicos me conocían!!! algunos del blog y otros del anterior respiro. Llevo mi comunicador y cuando llegamos sólo quería montar en el autobús, señalaba el autobús que mami me añadió al comunicador... todo está controlado.
Mientras tanto, en casa, Diego canta, aunque parezca una tontería, se siente un poco más libre de hacer "ruídos" que conmigo no puede... ellos no van de vacaciones, pero Diego disfrutará de mami para él solito al menos 4 días.


(1)Enlace al albergue de Alvarella, Vilamaior.
(2)Página de FADEMGA

PREMIO A LOS ANÓNIMOS CON EL AUTISMO

premio anónimos con el autismo

Este es un premio creado por Maite(1) que tuvo la genial idea de crear un premio dedicado a todos aquellos que nos siguen que no tienen que ver con el autismo, GRACIAS ANÓNIMOS, lo único que pedimos es que con la entrega de este premio por vuestra parte (lectores anónimos) a otros blogueros, se difunda este vídeo, (podéis insertar el vídeo en vuestro blog):
enlace al vídeo EL ARCO IRIS DEL AUTISMO


Algunos lectores no tan anónimos, recibiréis por nuestra parte un "regalo virtual" enlazando a esta entrada, otros, los anónimos muy anónimos daros por entregado el premio y un besazo muy grande.


(1)Enlace al blog de Maite, en su entrada sobre el premio. En este blog tenéis una valiosísima recopilación de información sobre el autismo.