DEDICADO a TODA MI FAMILIA, en especial a MIS ABUELITOS CRIS Y TOÑO y a mi HERMANITO DIEGO. Iago.

DE MÉDICOS

Hemos estado de médicos, visitas al neurólogo para revisión y visita al medico de genética. La historia no tiene desperdicio la verdad. Nos han repetido la prueba de la x-frágil, que ya había dado negativo hace unos cuantos años y ha vuelto a dar negativo. Sin embargo el médico de genética del hospital de Santiago, a pesar de que no encuentra antecedentes en la rama materna, y materna de materna y materna de materna de materna... je, je, por lo visto debe venir exclusivamente de rama materna y materna de materna, sigue pensando que debe repetir la prueba, otra prueba, hasta ahora tenían sangre congelada, pero se les debió acabar!!! y hemos ido a llenar el banco de pruebas de la universidad de Santiago, es broma, ¿es broma? El caso es que ya no recordaba lo traumático que había sido aquella extracción de sangre en su día, y nos ha vuelto a pasar. No me habían dicho que la visita era para eso, con lo que no preparé a Iago pero tampoco ellos tenían nada para prepararlo. Yo le dije al médico de la unidad, que le anticiparan lo que iba a pasar, sé que no es fácil pinchar a Iago, evidentemente hay que sujetarlo, pero no es lo mismo sujetarlo si sabe que lo van a sujetar, que hacerle una encerrona tres matonas y encima sin dejarme entrar. Lo fácil que habría sido que me pincharan a mi primero, delante de Iago, en lugar de después. Y no hicieron nada, sólo cerrarme la puerta en mis narices y aplacar a Iago. Escuché los gritos y escuché a una de ellas lamentándose (os aseguro que Iago sabe defenderse).Pregunté si conocían el protocolo de atención a personas con autismo y nada de nada, recuerdo que hace año y medio hice la misma pregunta y nada de nada también. Esta parte tampoco la entiendo puesto que supuestamente hubo difusión del protocolo y supuestamente lo conocen, no tienen ni idea de cómo actuar ante un niño con TEA en la unidad de genética del Hospital Clínico de Santiago.
Para rematar, ya que estoy de cotilleo, decir que unos días antes el médico neurólogo había pedido una prueba a Iago, el genoma completo, por lo visto sólo se hace en el Hospital de Santiago de toda España. E igualmente le sacaron sangre a Iago, un bote chiquitín. Una enfermera. A la primera. La verdad es que estábamos su padre y yo con ella agarrándolo, pero no hubo gritos, no duró nada y bien. Lo que me llama la atención es que el medico de genética no sabía nada de que el médico neurólogo había hecho esta petición de prueba y tomó nota cuando yo se lo dije... Me pareció una total descordinación entre unidades bastante cercanas del hospital. Como si no se trataran unos con otros. Muy mal.
Y lanzo la siguiente cuestión. ¿Alguien tiene material para anticipar la extracción de sangre? He visto para anticipar ir al dentista pero ¿para esto??? Y debe ser material apto para niños.

2 comentarios:

Marina dijo...

Me parece un espanto todo lo que contás, si dieran más información sería mucho más fácil. Hace poco lleve a Salvador al neurólogo para ver si también tenía tgd o no, y unos días después, cdo. voy a pedir turno, la secretaria me comenta que el "caso de Salvador" se iva a tratar en un ateneo, y me dolió, xq yo iva para descartar más q para confirmar :(
Sobre el material para extarer sangre, ayer bajé un programa que se llama editor tico, y de ahí mismo bajé una carpeta con 700 pictos de arasaac, entre ellos estaba el de extraer sangre. Asiq, mismo en la página de arasaac debe estar. No se si te sirva...
Besos

mamiago dijo...

Gracias Marina, acabo de ir a ver los pictos que tenemos ahí. La verdad es que no sé como no estuve preparada para eso. Pero ya lo estoy, no me pillan en otra, he hecho algo. Lo dejo en la próxima entrada.

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