EMPATÍA Y AUTISMO, EN EL ACCIDENTE DE SANTIAGO

A mamá le pareció sorprendente. La abuela se quedó de piedra. Y es que no es para menos.

Mami me fue a buscar al respiro de fademga, a Santiago, hace unos días. Ya había pasado el accidente y la plaza de Angrois se ve desde la autopista dirección Pontevedra, totalmente limpia. Mami cree que tuvimos que pasar por ahí y los monitores hacer comentarios, pero claro, eso tendrá que preguntárselo a los monitores en otra ocasión, porque yo no se lo voy a explicar! je, je, no hablo!!! je, je. A eso hay que unirle que he visto la tele en casa en el momento del accidente...

La vista desde la autopista es exactamente esta, casi así de cerca, pero sin el tren ahora mismo.

El caso es que cuando entramos en la autopista, al poquito de salir de la zona de respiro, yo hice el siguiente sonido "pi, pi" similar al pitido de un tren. Y me llevé las manos a la frente, señalando (como las heridas) y a los ojos, como cuando alguien llora en mi presencia y señalo las lágrimas. Mami no tenía ni idea que estaba diciendo tan insistentemente, pero en unos minutos lo averiguó porque enseguida aparece el lugar del accidente. Mami lo comprendió de inmediato. Me había explicado perfectamente. Pasado ese punto de la autopista no volví a señalar la cara ni los ojos ni a decir "pi, pi"

La burla

Desde hace muchos años hacer la burlita, la mano sobre la nariz, es algo que me divierte, pero siempre de un modo especial, al estilo Iago...

HACE DOS AÑOS...

Hace dos años, mamá estaba en plena lucha por conseguir que por fin, las personas encargaras de mi educación se pusieran por delante de ella y ejercieran de una vez este papel en toda su extensión, y para ello, era básica la formación. Por fin había conseguido que estos profesionales hicieran un curso de PECS y desde ahí, vino todo rodado... PECS, dio lugar a TEACCH y empezando mi profe directo y mi logopeda, a día de hoy, esto ha dado lugar a que se haya contagiado por toda educación en el centro donde acudo. Y sí, de esto ha sido directamente propulsora mi madre, pese a quien le pese. También es cierto, que el centro es suficientemente bueno para haberse dado cuenta de la necesidad de meterse con esto y formar a la gente. Por todo ello, a día de hoy, mi madre ejerce de mami. Y por todo ello, descansa y está muy, muy conteta.

Hace algo menos de dos años, mami ya sabía que estaba en ese camino y participando casualmente (nunca mejor dicho, pues acudía como asistente le propusieron dar su opinión desde el punto de vista de los centros específicos, en 15 minutos) en la 5ª Jornadas de ASPAU, "Amigos del Autismo", y este fue el resultado. Mami está muy orgullosa de haber llegado a este punto en su vida y orgullosa de los maestros y personas implicadas en mi educación por haber sido capaces de conseguirlo. Ahí va el enlace al vídeo: Participación de mamiago en la 5ª jornada de ASPAU. Si os da problemas vedlo con Internet Explorer.

Sobre esa jornada ya habíamos publicado en el blog, otra entrada: http://hablapormidiceiago.blogspot.com.es/2011/12/en-valencia-con-aspau.html

LA MEDICACIÓN

Hemos pasado el trance. Después de los 10 días sin medicación y con bastante mono que se acentuaba cada día más, logramos pasar los 10 días. Así a todo, mejoré mucho, calmando todos los síntomas raros tipo sudor, golpes en la cabeza, pupilas dilatadas. Ahora los únicos síntomas que aparecen son los típicos míos, demasiado apego a objetos fetiche como mis gorras, levantarme más temprano y acelerado, molestia con los ruidos agudos y con algunas canciones... Pero algo bueno tenía que tener, soy capaz de parar y atender a mami mientras me pide que deje determinados comportamientos. Por eso hemos visto que sí necesito algo de medicación, pero hemos empezado a 1/4 de la dosis que tomábamos. Ahora con tan solo 5mg vamos muy bien. Llevamos así todo este tiempo y sí, sigo con mis conductas y cosas típicas, pero más pausado y con mayor aceptación a los razonamientos. Necesito la medicación, pero no vemos que con más dosis exista mejoría, sino que así por el momento es suficiente. Y nos plantamos porque el susto que hemos llevado ha sido grande.

SEGUNDO DÍA SIN MEDICACIÓN

Hemos pasado el segundo día, el resultado, un orzuelo en el ojo derecho. Mami cree que es fruto del estres que he soportado y los movimientos involuntarios por los que me he frotado muchas veces los ojos.

LA MEDICACIÓN, CUENTA ATRÁS.

Hace meses que mi comportamiento está siendo difícil, esto se tradujo en la última visita al Neurólogo (bueno ahora es Neuróloga), en una subida de la dosis. Pero algo me está pasando. Mami tenía dudas de contarlo o no en el blog, pero a la vista de que nadie sabe nada y nadie se moja, aquí lo dejamos para quien consulte. La medicación que estaba tomando, Abilify, llevo años tomándola, y no sabemos si se debe a ella o a qué, pero algo me pasa... Qué cree mi familia, que tengo en el cuerpo medicación que ya no se elimina... o algo así y es por esto que cualquier poca medicación que me dan, me está causando un efecto como si tuviera una dosis elevada y las consecuencias han sido un susto para todos. Nadie sabe nada. Nadie sabe que hacer, salvo quitar la medicación unos días. Y por un lado mami siente alivio, espera que sea capaz de convivir sin medicación. Hemos estado al borde de algo muy oscuro y triste, esa es la sensación que tiene mami... Empezamos 10 días sin medicación. Hemos pasado ya el primer día, bastante bien, todavía con las pupilas dilatadas y movimientos involuntarios, poco equilibrio y aparentemente visión borrosa, pues a mami le da la sensación de que no atino bien con los obstáculos, cansancio a las pocas horas de levantarme, con sudores excesivos y mucha sed, pero a la vista está que con todo, he mejorado mucho el estado que tenía ayer por el que me han llevado a urgencias, de donde hemos salido con resultdos negativos en tóxicos, y poco más, pues no saben qué hacer.

145 PEDALADAS

El otro día, después de muchos días de lluvia y un invierno casi sin tocar la bici, volvimos a salir. A Diego se le ocurrió contar mientras yo pedaleaba. Mami contaba con Diego, pues así, poco a poco, hice 145 pedaladas. Nunca hice tantas! Hoy volvimos a salir, pero a pesar de que lo pasamos muy bien, tenía sueño, así que ya pedaleaba mamá...