Esta vez mami iba dispuesta a comerse al Doctor. Llevaba las preguntas preparadas y estaba molesta por el hecho de que no se haga nada conmigo. No tiene nada contra el neurólogo, todo lo contrario, es el que mejor y más pruebas me ha hecho, realmente el único que sabe por donde va... pero tocaba cita con él.
Y el Neurólogo de Santiago nos trató excelente como siempre y a mami se le atragantaron las preguntas con la primera respuesta:
mami: -¿qué opina de las dietas sin gluten...?
neurólogo: -ni me lo mencione, eso se demostró que es un fraude- a todo esto con una mirada amenazante, como si me va por ahí mejor no venga más...
Es la segunda vez que mami pregunta sobre esto a un médico y obtuvo la misma respuesta, claro que esta vez la miradita del neurólogo casi le sacó el pensamiento de la cabeza, por si le quedaba alguna ganas de sacarme mi preciado pan, ahora se le fueron, jajaja. Aun así, mami sacó valor para hacer la segunda pregunta...
mami:-y ¿qué opina de las pruebas de minerales pesados?
neurólogo:-Si le hiciéramos la prueba a todos los niños nos darían valores distintos para cada niño, está demostrado que el autismo tiene una causa genética...
mami quería haber preguntado sobre el protocolo para la atención de pacientes con autismo en la sanidad pública, pero con las respuestas anteriores se le olvidaron todas las posibles preguntas...
Decir que este señor es un prestigioso neurólogo, que siempre nos ha tratado excelente, entramos una hora tarde a la hora marcada, pero estuvo una hora con nosotros. En esta ocasión quiso que repitiera la prueba X-fragil, que habiamos realizado hace 5 años, parece ser que la máquina dió resultados erróneos, con lo que están repitiendo las pruebas a todo el que se las hizo en esa época. Curiosamente no me tuvieron que sacar sangre, si mami no entendió mal, ¡la tienen congelada! Pero sí a mami, para repetírsela a ella también. Lo bueno es que nos repitieron las pruebas pendientes ese día, así no tendremos que volver. Claro que los resultados no estarán hasta septiembre/octubre, ya que se mete el período vacacional por el medio...
Se quedó alucinado con mi comunicador (un collar que me prepararon en el cole para cuando salgo a pasear, con pictogramas) y mami también, pues lo uso fenomenal, quise ir a la cafetería y señalé la cafetería, quise ir al baño, y señalé el baño, y todo sin que me preguntaran nada.
Por lo demás, nos aumentó la dosis de medicamento, y nos la cambió de la noche a la mañana.
14 comentarios:
Mi querido Iago:
Hay madres, que uno no sabe bien porqué, son capaces de sacar energía atómica de las borras del café, o de coger el avión por los cuernos y desmontarlo tornillo a tornillo a ritmo de rock and roll.
Cuando naciste había demasiada agitación entre las estrellas y más de una andaba con los papeles perdidos, pero al menos te tocó en suerte una de estas supermamás que no hay rayo que la parta ni ciclón que la doblegue. Es una roca.
Hola !!
Vaya con Iago!! que bien por su comunicador!!
Muy bien!!
Nosotros tampoco seguimos la dieta ni las quelaciones ni nada de eso...pero bueno..es respetable que otros las hagan y les de resultado.
Nosotros comemos pizza!!!
Un besazo.
Isabela
Ummmm, la respuesta del neurolgo de que "está demostrado que el Autismo tiene una causa genética" creo que sería una aseveración un tanto incorrecta. Lo que yo tengo entendido es que se han realizado estudios que indican que puede haber una predisposición genética pero que se asegure que el autismo es genético pues creo que aún no se ha comprobado.
Si estuviese demostrado que la causa del Autismo es genética pues se utilizarian pruebas geneticas para diagnosticar Autismo.
El Fragil X si se comprueba con pruebas genéticas y esto puede causar "caracteristicas de Autismo" pero sería como decir que una persona con Sindrome de Down también puede tener Autismo.
Yo no soy experta en esto y que alguien me corrija si me equivoco pero por lo menos es lo que tengo entendido. Al día de hoy aún no se ha descubierto la causa del Autismo.
Abrazos,
Hola Inés.
No se si es posible contactar contigo por mail. puedes enviarme un correo por favor. tengo varios temas que me gustaría comentarte antes de publicarlos. esthercuadrado@yahoo.es.
Yoli:
Igual no supe plasmar las palabras exactas del neurólogo, pero su sentir era que viene ligado a causas genéticas, yo no me sé explicar mejor. Lo de la X-Fragil es para eliminar esa posibilidad, que ya lo estaba, pero descubrieron que la maquinita estaba dando resultados erróneos,así que tienen que repetir las pruebas...
Disculpa, es que me sorprendió un poco las contestaciones que te dio el médico a tus preguntas que no son mas que una genuina preocupación e interes de una madre que lucha por el bienestar de su hijo y que está dispuesta a tratar todo lo que le pueda ayudar.
Hay muchos especialistas renuentes a los métodos no tradicionales sinembargo hay muchos testimonios de padres que dicen que la dieta, la quelación, la suplementación, etc., han ayudado mucho a sus hijos.
Como sabes J está en la dieta pero no por nuestra selección o pq creyeramos firmente en ella. La dieta fue recomendada por un geneticista por un desorden metabolico que tiene J. Un medicamento que J toma junto con la dieta fueron las mejores alternativas para tratar su desorden. Realmente con la dieta no vimos mayores cambios en comportamiento pero si han ayudado a J a controlar su metabolismo.
Abrazos,
el tema de la dieta y de las vacunas lo preguntamos nosotros también en su momento a la pediatra de Saúl y casi me come, yo de todas formas busqué información por mi cuenta y tomé la decisión de que no lo sometería a una dieta tan estricta como la libre de gluten y de caseina, y más cuando mi hijo tiene tanto problemas para comer y para variarle su dieta. En cuanto a las vacunas aún estoy planteandomelo, aunque a estas alturas ya se las han puesto casi todas, ya veré.
Seguro que tu como madre sabrás tomar las decisiones más acertadas para tu hijo.
saluditos desde Gran canaria
Buf, si profundizo un poquito en el tema de la dieta, me indigna pensar que ni siquiera se analicen a los niños... No sé, me resulta todo como una excusa aprendida, por los médicos, pero si ellos que son los que entienden y no tiran por ahí... nosotros que no entendemos nada ¿qué podemos hacer?
Por eso me enferma el tema. Más me enferma que no te digan, mira tira por aquí o por allí... Y que no te den ningún tipo de información. Que te tengas que buscar la vida... Pero supuestamente mi hijo está en las mejores manos, miento, supuestamente no, está en las mejores manos aquí. Así que puedo decir... Voy a seguir presionando en el tema educativo por ahora y ya le tocará al tema médico...
Hola Inés. A pesar de tenerte que buscar la vida, creo que lo estás haciendo muy bien. Ánimo. Soy profesora y me ha encantado la agenda de Iago. La conocía en teoría pero me alegro que le sea de mucha utilidad. María.
Alos médicos, especialmente a los pediatras no les gusta oir acerca de esta posibilidad, lo de la dieta los tiene muy escepticos, Danko hizo la dieta por 11 meses y los resultados no fueron lo que yo esperaba..........al principio como que bajó el nerviosismo, epro el ambiente en casa se volvió muy estresante...........no podíamos salir a comer todos juntos un helado, ni pizzas, en el barrio chino ya me conocían de memoria porque siempre buscaba productos a base de arroz o almendras. En fín , lo bueno es probar derrepente por la condición de adulto ya no había nada que hacer, pero con Iago no te inhibas de probar........ te felicito por los avances de tu niño, es muy inteligente.
Un gran beso..........Vivi.
Que sorprendente nuestro Neurologo nos dijo exactamente lo mismoooo
Yo tambien tuve mis dudas con respecto a la dieta, Diego comiabastantes cosas pero muy poca cantidad y me precocupe pensando que se pondria flaquiiito.
Me convenci de hacer la dieta despues de hacerle a Diego la prueba de peptidos en sangre tanto de gluten como de caseina, salio altisimo en peptidos de caseina estaba pasando caseomorfina a su sangre y a su cerebro, asi que la elimine de inmediato, con este examen tambien supe que la gluteomorfina NO pasa a su sangre, y me tranquilizo un poco, sin embargo en la prueba de alergias alimentarias salio medianamente alergico al gluten, significa que le hace daños a nivel del estomago, como la gente que come algo y le sienta mal y pueden tener dolor de estomago o diarreas.
Cuando voy al neurologo o cualquier medico y le digo que estoy en la dieta lo digo con cara de irrefutabilidad y respete mi decision.
Los resultados hasta hora los veo en las evacuaciones de Diego nada de diarreas y nada de alergias tiene 2 meses sin gripe!!!
Lo otro es que hay que pensar en que no eliminas alimentos sino que los sustituyes: quitas el pan regular por pan sin gluten claro te tienes que fajar a comprar la harina, amasar, hornear etc ya no sera un aliemnto de todos los dias sino que lo preparas los fines de semana y te puede durar para un par de dias, y asi el resto quitas la pasta de trigo y le compras la pasta de arroz o de maiz etc
AHH y que genial lo del comunicador debes haber estado felizzzz
Qué emita con los médicos...
Es verdad que ellos son especialistas, pero no son los padres...
Creo que a la ciencia le falta investigar mucho todavía (aunque por suerte ya avanzó un montón!), y es por falta de inversión (no es rentable cambiar de dieta o investigar lo suficiente..., etc).
Por éso las decisiones las terminamos tomando nosotros como padres y de acuerdo a los resultados diarios que obtenemos.
Recuerdo que en una oportunidad hice una consulta con la neuróloga sobre algo que no era tradicional, y su respuesta fue: "no se si te va a funcionar... pero te entiendo! qué no haría yo por un hijo!?, si querés intentar, intentalo!".
Ésas palabras fueron las que me decidieron a continuar con ella (y su currículum, por suuesto!)
Cariños!
Fabi
PD: felicitaciones por el uso del comunicador! - qué medicación toma Iago?
Yo como todos también lo consulté con la neuróloga, en este caso a pesar de su excepticismo si intentó explicarme su opinión. Ella había visto estudios sobre el tema de péptidos en personas con autismo y sin autismo y no había diferencias concluyentes, por otra parte tampoco le gustaba el tema económico, ya sabéis el precio de los análisis, ella argumentaba que si estuviese fundamentado científicamente habría más laboratorios que los realizasen y el precio sería menor. Aún así me dijo que la decisión era mía, que ella sólo me daba su opinión, yo decidí que Miguel no podía pasar sin los yogures, ni sin el chocolate, ni sin sus galletas favoritas,... además pensé el estres que le podría crear verlo y no poder comerlo (su hermano no podía dejar de tomar esos alimentos)y decidí que no hacíamos dieta y hoy creo que hicimos lo correcto, confío mucho más en la terapia educativa que en cualquier otra. Saludos Inma
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