DEDICADO a TODA MI FAMILIA, en especial a MIS ABUELITOS CRIS Y TOÑO y a mi HERMANITO DIEGO. Iago.

SAL LENCE DE LA CORUÑA

El pasado día 5 de mayo hemos estado en La Coruña, hemos ido a dar las gracias personalmente a los chicos y chicas del colegio Sal Lence por su implicación y respuesta al corto de Iago(1). Y ha sido una jornada fantástica. Mami me preparó, me enseñó su vídeo otra vez el día anterior:

Es verdad que no conseguía verlo entero hasta que hemos estado allí, ahora sí, mami lo lleva en el teléfono y cada noche le pido que me lo enseñe. Cuando hago las cosas muy bien, mami me deja verlo una y otra vez. De hecho, mami ha tenido que comprar una tarjeta para el móvil mayor, pues no le dejo borrar los vídeos que me gustan tanto, je, je.
También llevaba en el movil una serie de pictos para anticipar toda la secuencia del día, fue el mismo día que fuimos a genética... aquí os los dejamos.


5 de mayo 2010

Cuando llegamos al colegio, Juan, su profesor, nos estaba esperando en la puerta, tal cual personajes famosos!!! Poco a poco fuimos entrando en el colegio y buscando gorras nuevas! claro. Cual fue nuestra sorpresa, bueno, más bien mi sorpresa, porque mami ni se dió cuenta de que el aula estaba llena de gorras, los chicos habían llevado gorras para mi y claro, eso fue lo primero que hice, hacerme con dos gorras nuevas. Fue una jornada tranquila, los chicos nos regalaron muchísimos dibujos que luego en casa admiramos:
video
Queremos daros las gracias de corazón. Lo más bonito de todo esto, es que mami y yo sabemos que es algo que nunca se les olvidará a estos chicos y chicas del Sal Lence de A Coruña. Nunca, y pasará a formar parte de su condición humana. Un pasito más en nuestra andadura por la igualdad y la inclusión. Nos han hecho en directo la respuesta al corto de Iago, algo muy impresionante de ver la verdad, lo recordamos con mucho cariño.


Para terminar Juan, su mujer y su hija nos invitaron a comer. Esa ha sido toda una experiencia también para todos nosotros, que les dejamos en su recuerdo y el nuestro. Muchas gracias por todo, sois una bonita familia.


(1)Enlace a la página del colegio Sal Lence de La Coruña.

ALGO PEQUEÑITO, EN PICTOS

Bueno, a mami le gusta esta canción y la cree apropiada para trabajar con ella, así que ahí va su vídeo y en pictos:



algo pequeñito

ANTICIPAR EXTRACCIÓN DE SANGRE

Esta es lo que será nuestra forma de anticipar la extracción de sangre. Y buscaremos la forma de hacérsela llegar al Hospital Clínico de Santiago, en especial a la unidad de Genética.


extracción sangre
Este material ha sido realizado con el programa "In Print". En este enlace tenéis la información del producto:
In Print

También tenemos pictos muy apropiados en ARASAAC para hacer algo interesante, os dejo tambien enlace al portal.


Arasaac

Os dejamos algunos pictos aquí y ponemos la coletilla obligada para su uso sin ánimo de lucro:
Los símbolos pictográficos utilizados son propiedad de CATEDU (http://catedu.es/arasaac/) bajo licencia Creative Commons y han sido creados por Sergio Palao:


picto extracción de sangre
picto agarrar
picto hospital
picto enfermera

Y para finalizar, espero que no se me enfaden los cradores por mezclar a unos y a otros, he hecho una mezcla, que creo que puede resultar más clara para Iago:


mezcla pictos de ARASAAC y del In Print para proceso extracción de sangre

DE MÉDICOS

Hemos estado de médicos, visitas al neurólogo para revisión y visita al medico de genética. La historia no tiene desperdicio la verdad. Nos han repetido la prueba de la x-frágil, que ya había dado negativo hace unos cuantos años y ha vuelto a dar negativo. Sin embargo el médico de genética del hospital de Santiago, a pesar de que no encuentra antecedentes en la rama materna, y materna de materna y materna de materna de materna... je, je, por lo visto debe venir exclusivamente de rama materna y materna de materna, sigue pensando que debe repetir la prueba, otra prueba, hasta ahora tenían sangre congelada, pero se les debió acabar!!! y hemos ido a llenar el banco de pruebas de la universidad de Santiago, es broma, ¿es broma? El caso es que ya no recordaba lo traumático que había sido aquella extracción de sangre en su día, y nos ha vuelto a pasar. No me habían dicho que la visita era para eso, con lo que no preparé a Iago pero tampoco ellos tenían nada para prepararlo. Yo le dije al médico de la unidad, que le anticiparan lo que iba a pasar, sé que no es fácil pinchar a Iago, evidentemente hay que sujetarlo, pero no es lo mismo sujetarlo si sabe que lo van a sujetar, que hacerle una encerrona tres matonas y encima sin dejarme entrar. Lo fácil que habría sido que me pincharan a mi primero, delante de Iago, en lugar de después. Y no hicieron nada, sólo cerrarme la puerta en mis narices y aplacar a Iago. Escuché los gritos y escuché a una de ellas lamentándose (os aseguro que Iago sabe defenderse).Pregunté si conocían el protocolo de atención a personas con autismo y nada de nada, recuerdo que hace año y medio hice la misma pregunta y nada de nada también. Esta parte tampoco la entiendo puesto que supuestamente hubo difusión del protocolo y supuestamente lo conocen, no tienen ni idea de cómo actuar ante un niño con TEA en la unidad de genética del Hospital Clínico de Santiago.
Para rematar, ya que estoy de cotilleo, decir que unos días antes el médico neurólogo había pedido una prueba a Iago, el genoma completo, por lo visto sólo se hace en el Hospital de Santiago de toda España. E igualmente le sacaron sangre a Iago, un bote chiquitín. Una enfermera. A la primera. La verdad es que estábamos su padre y yo con ella agarrándolo, pero no hubo gritos, no duró nada y bien. Lo que me llama la atención es que el medico de genética no sabía nada de que el médico neurólogo había hecho esta petición de prueba y tomó nota cuando yo se lo dije... Me pareció una total descordinación entre unidades bastante cercanas del hospital. Como si no se trataran unos con otros. Muy mal.
Y lanzo la siguiente cuestión. ¿Alguien tiene material para anticipar la extracción de sangre? He visto para anticipar ir al dentista pero ¿para esto??? Y debe ser material apto para niños.

CUENTOS PARA TRABAJAR

Los tíos Cris y Toño, nos han hecho un regalo para trabajar, mami lo ha mandado al cole a ver que tal. Es un libro que al abrirlo queda de esta forma, haciendo un triángulo apoyado en una base, las páginas se van pasando y se va girando para trabajar los conceptos:





Por ejemplo, muestras el teléfono y preguntas de que color es, al girar aparece el color y sus letras.