DEDICADO a TODA MI FAMILIA, en especial a MIS ABUELITOS CRIS Y TOÑO y a mi HERMANITO DIEGO. Iago.

BAILANDO SIN BARRERAS

Logo grupo baile Sin Barreras Studio57En nada hará un año que iniciamos esta aventura. Algo tan gratificante como bailar o aprender a bailar puede no estar al alcance de todos en su entorno natural, la escuela de baile.
Las personas con discapacidad (no vamos a entrar en el debate de cómo hacer referencia a ellas, quiero que aparezca la palabra discapacidad en los buscadores 😉), no lo tienen fácil, es un continuo romper las barreras...
logo Studio57
En abril de 2019 comenzaron dos grupos de baile en Studio57 en O Porriño.
Para que eso ocurra alguien tiene que querer hacerlo, alguien con iniciativa y empatía.

Todo empezó con una encuesta y una pregunta:
¿Qué te gustaría que mejorásemos? ¿Qué crees que falta? 
Podíais proponer clases para gente especial con alumnos voluntarios para trabajar con ellos en horario de tarde de forma que fuera una actividad inclusiva 100% sin necesidad de lograr un rendimiento de nivel. Sería un gran proyecto...
Tira pictos para Studio57

Todo podría quedar en una simple encuesta, pero el receptor de la misma es una persona a la que le van los retos. Querida Isaura, estamos en esto porque tú lo viste posible.


Isaura Studio57


Y ahí seguimos, en un grupo mixto con múltiples diversidades y sus acompañantes voluntarios, su profesor y su profesor voluntario, deseando incorporar a más aprendices de baile.


Bailando sin barreras Studio57 profesor y profesor voluntario


Es una actividad principalmente donde nos divertimos, nos hace sonreír, donde normalizamos todo, empezando por el entorno y sus profesores que buscan en cada momento cómo hacer que los chicos y chicas del grupo trabajen activamente y sin límites, ya veremos que podemos hacer, no hay barreras. Os aseguro que somos un grupo singular y pintoresco. El resultado es siempre una incógnita porque las personas que participan son tan libres que no siguen ninguna regla y así queremos que siga siendo, que fluya feliz.


Grupo de baile Sin Barreras 2020 Studio57


Me gustan... Las luces.


Las luces del portal ahora se encienden con el movimiento. Pues bien, algo tan sencillo, me flipa.

19 años

Hoy es un día importante Felicidades! Iago.   
Hoy hace 19 años que hizo que yo fuera para siempre Abuela Cris. Felicidades!  mamá Inés

Los dedos de mamá


Esta mañana mientras mami me afeitaba justo antes de salir de casa, momento intenso pues yo solo pienso en salir y me muevo mucho, como siempre, acabé sentado en la mesa del salón y mirando por la ventana, mientras ella con la máquina hacía lo posible por afeitarme.
¿Qué pasó hoy? Pues que mami se descubrió mirando los dedos de su mano como recorren mi brazo, me agarran la mano, y suavemente con las yemas realizan unos movimientos que buscan tranquilizarme y contagiarme de cariño. Realmente esto que mami hace con los dedos lleva años haciéndolo sin darse cuenta. Pero hoy observó con detenimiento lo que hacía inconscientemente.
Luego en la parada del autobús, se pudo observar a sí misma haciendo algo parecido por mi cuello, de forma que intenta que mis músculos se relajen.
Y es verdad que durante todo el día mami está con sus dedos tocándome partes concretas de mi cuerpo, haciendo conexión conmigo, es como un lenguaje entre nosotros totalmente inconsciente.



¿Quién controla tu cuerpo?



¿Quién controla tu cuerpo? Esa fue la frase de mami ayer en el coche camino a casa de la abuela.

Llevo una temporada que me pongo muy acelerado por las mañanas antes de ir al colegio y antes de llegar a ver a alguien al que quiero tanto como en este caso la abuela.

Me daba golpes en el sillón del coche y gritaba y mami dijo eso. Todos sabéis que aunque no hablo, entiendo todo.

Mami siguió preguntando en voz pausada:
-¿Quién controla tu cuerpo?
-Yo (eso sé decirlo).
-Si tú controlas tú cuerpo, tú puedes hacer que no se de golpes.
Paré los movimientos pero seguía gritando.
-¿Quién controla tu cuerpo?
-Yo
-¿Y quién controla tu voz?
-Yo
-Pues entonces puedes hacer que tu voz sea bajita.
Y así fue, insistió varias veces mientras rebajaba los movimientos y los gritos. Llegamos a casa de la abuela sorprendentemente con las revoluciones del interior del coche en un nivel óptimo.

Para que esto ocurra, mami tiene que estar fuerte, porque sino, lo que ocurre es que se desencadena un temporal.

Pero mami eso lo sabe, se toma sus vitaminas en los cambios de estación y se hace analíticas para asegurar que todo esté bien. Por cierto, justo ha estado en el médico el jueves. Ha ido a ver el resultado de sus analíticas que se hizo hace diez días y cuando le preguntó al médico qué tal habían salido, el médico le dijo que no había más que mirarla a la cara para saber que todo estaba bien. A mami esa frase del médico justo en este momento le hizo sonreir. Cosas que pasan cuando tienen que pasar.
Mami está fuerte.

18 AÑOS


Mi hermano dice que ya puedo abandonar el nido, o que ya puedo sacar el carnet de conducir.
Y no os voy a contar lo que dice mi madre...
Hoy cumplo 18 años y han sido intensos.
He pasado de esto 1540g, a esto otro... Soy adulto.
Hoy no es día de contar hasta donde he llegado, hoy no, hoy dejamos la mente libre.


El jinete del silencio

Leí un libro cuyo protagonista se llama como mi hijo Iago (Yago).

Puedo definirlo como un tesoro.

Hace 5 años que lo tengo en casa, pero no sé muy bien por qué motivo, quedó escondido en el mueble del salón. Al hacer una gran limpieza lo reencontré. Fue un regalo de una prima de mi madre, Cristina Molinet, con gran acierto en su regalo.

Recomiendo su lectura a cada uno de los miembros de la familia de una persona con autismo, a los amigos, a los profesores, a a sus vecinos y a todo aquel que quiera sentir.

Su autor, en el epílogo del libro, se disculpa con los profesionales del autismo, las familias y los propios afectados por si en algún momento nos ha podido ofender, al menos a mi no, pero tengo que decir que este libro ha conseguido hacerme recordar dos cosas muy importantes y que intentaré no olvidar:
  • Que la vida enseña cada día, y las personas con autismo necesitan enfrentarse a la vida, no debemos ser tan protectores.
  • Y que todos los días tengo que ponerme en la piel de mi hijo para intentar saber qué está pasando por esa cabecita.
Doy gracias al autor del libro "El jinete del Silencio": Gonzalo Giner, por sus más de 700 páginas que he leído en un suspiro, por su delicadeza y por su empatía.


Diecisiete

 Iago
Diecisiete años de ternura, diecisiete años de lucha, bien se le ve en sus manos…
A Iago no puedes prepararle la foto, porque Iago es como una rama que la mueve el viento y no puede pararse porque no es ella quien se mueve, es el viento… Y Iago tiene muchos vientos. Pero como cualquier viento que se precie también tiene su “calma” y en esa vorágine  haciéndole fotos al vuelo no te das cuenta de nada, pero luego cuando las ves “con calma” te das cuenta que la has capturado, y la luz, y la ternura.
Abuela Cris
En las manos de Iago, Camelia Japonica  “Jean Clere”


Atención al paciente on line, para el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo

Hoy hemos ido al Álvaro Cunqueiro en Vigo. La verdad que nos han atendido de maravilla pero no hemos solucionado el problema. Hay que poner una queja en Atención al Paciente, que solo se puede hacer por la mañana allí. Bien, otro método desde casa para hacer la reclamación al Sergas y futuras reclamaciones es a través del programa Queres.

Es complicado pero no imposible. Si yo puedo hacerlo tú también.

Bien, es aquí:
Enlace al programa QUERES

Bueno, te vas a encontrar con el primer escalón, ¿Tienes certificado digital para tu navegador?

Prueba a poner la queja, si no te deja debes solicitar el certificado digital... Aquí es una escalera completa, pues son tres pasos a seguir. Primero debes preparar tu navegador y eso hay una forma de hacerlo automáticamente en este enlace:

Enlace al programa para configurar el ordenador. Y en esa página pincha donde dice: Configurador FNMT-RCM, de esta forma se reinicia el ordenador ya preparado.

Tranquilos solo quedan dos pasitos de nada.

Ahora ya estamos preparados para solicitar el certificado digital:
Enlace para solicitar el certificado digital.

Bien, si cubriste el cuestionario, te reenviarán un código a tu correo electrónico y ya está!!! Síiiii. Felicidades!!! Bien, yo lo he hecho hoy sin problemas, solo me costó un poco ir de una ventana a otra tanteando varias que no eran...
Listo, ya puedes acudir a una oficina de registro con ese código a acreditar tu identidad!!!!

Enlace a la Información para acreditar tu identidad.

Lo bueno es que en Porriño, sirve la oficina de la Seguridad Social.

Mañana o el lunes iré a acreditarme porque pienso poner la queja cueste lo que me cueste, esta y las futuras que tenga que poner.

Si todo esto te parece complicado, creo que en el centro de salud pueden ponerte la queja, pero no mola, es más divertido así, mareando un poco al personal.

Besos para todos.

Mi sitio favorito

Esto es lo que me gusta hacer cuando estoy en casa. Me subo a la mesa del salón y miró por la ventana. Últimamente es mi sitio favorito. Y desde que hago esto, los muebles no se mueven tanto como antes.

Y llega la Navidad...

Y llega la navidad y como todos los años, cambio mis gorras por gorros de Papá Noel. Y a mis 16 años, lo pongo en la cabeza e incluso me permito el lujo de saludar a las adolescentes como yo, que me cruzo todos los días de camino a la parada del bus, a unos metros del Instituto. Y todos, chicas y chicos me devuelven el saludo. Gracias gente! 3 de diciembre, día de la discapacidad.

Adolescente con autismo y la familia en la red social

Sí, soy un adolescente y sí, no hablo, pero me comunico muy bien.
Estoy pasando por los cambios típicos de todo adolescente y mi madre es una mamá actual como todas las mamas de ahora de 40 y tantos. Y como ella y todas las demás y algún papá, está en la redes sociales.
Pues bien, mi mami se ha dado cuenta de una cosa: todos los que por aquel entonces año 2008 se metieron en las redes sociales en el entorno del autismo ahora tienen niños adolescentes o pre adolescentes.
-Pero estamos casi mudos observando a las juventudes que entran con fuerza y casi pasamos desapercibidos! O bien estamos cansados, o bien sentimos pudor, o bien no sabemos cómo afrontar esta nueva etapa social.-
Nadie mejor que mi mami sabe lo que siento, lo que me gusta, lo que necesito, lo que soy y lo que quiero mostrar. Así que mami ¡adelante!

Y llegamos a la adolescencia

Me pongo guapo (mi mami me afeita), llevo ropa de adolescente, y más cosillas que os iré contando. Ya cumplí 16 añazos.

Y... otra vez el verde, como los ojos de Iago

Mientras caminábamos por aquel sendero pedregoso no dejaba de compararlo con los avatares de la vida… la dificultad de una ruta de alta montaña nos retaba a lograrlo y el verde del paisaje nos recordaba tanto a nuestra tierra que olvidabas que los glaciares abandonaron estos lugares hace menos tiempo del que pensamos. Entonces como la vida misma nada nos haría retroceder ¡adelante!
Nuestros ojos eran ahora  los que daban las órdenes a nuestro cerebro, a nuestras piernas. Nuestros ojos lo escudriñaban todo  en una y otra dirección, atentos como los de un gato vigilando y reflejándose en ellos el verde del paisaje… otra vez el verde.

Y por fin ante nuestros ojos los dos lagos. Sin palabras, solo podía mirarlos solo mis ojos eran capaces de mandar a mi cerebro tales sensaciones la calma de sus aguas esa profundidad insondable y otra vez el verde… como los ojos de Iago.
Abuela Cris

LA BURLA CON LA MANO ABIERTA

Así, sin más, el sábado pasado saliendo de la terapia de Integración Sensorial, le hice la burla a mamá, pero esta vez, con la mano abierta, sí, eso que parece tan fácil, ¡nos ha costado años! Mami está muy contenta.
En esta entrada de hace un año hacíamos la burla bien distinto: LA BURLA
Aquí la prueba:

2 de Abril, día mundial del autismo

 Autismo, ese sutil hilo...
Sutil significa, delgado, delicado, tenue, agudo, perspicaz, ingenioso. Cuanta similitud con el Autismo