DEDICADO a TODA MI FAMILIA, en especial a MIS ABUELITOS CRIS Y TOÑO y a mi HERMANITO DIEGO. Iago.

EN VALENCIA CON ASPAU

habla mamá

Tenía esta entrada pendiente, desde el 15 de octubre, que acudí a la "5ªjornada Amigos del Autismo de ASPAU"(1) y ahora que tengo unos momentos de tranquilidad vamos allá.


No voy a hablaros de la jornada, si queréis información sobre la misma tenéis mucha en la página de ASPAU, voy a hablaros de las impresiones que he tenido.


Siempre que acudo a actos de este tipo, tengo gran tensión y no disfruto, bueno, disfruto, pero me aflijo mucho a la vez, llegando este sentimiento a ser más fuerte, aprendo mucho pero llevo siempre un gran desgaste. En esta ocasión, no fue así, ha sido gratificante, divertido, he aprendido alguna cosilla importante para mi, veo que vamos en el camino, cada vez llevamos más ventaja y lógicamente aprendemos menos cosas nuevas, pero siempre hay algo, algo que pueda parecer insignificante, pero que a nosotros nos vale, como esto, no recuerdo quien lo dijo, pero me gustó mucho, el matiz de utilizar la palabra "dificultades" en lugar de "discapacidad", "carencias" u otras similares para hablar del autismo, es que se me ha abierto otro horizonte en la definición de autismo, en la forma de explicárselo a mi hijo pequeño o a los vecinos y amigos.


Quiero pedir disculpas a la gente que se me acercaba a presentarse y en un primer momento no he reconocido, pues ya a diario me cuesta reconocer las caras de la gente, más aún las caras de la gente con la que te relacionas por facebook o por los blogs. Soy un desastre para los nombres y las caras, tardo unos minutos más de lo normal que otras personas, pero acabo dándome cuenta. Es posible que en alguien pudiera dar lugar a interpretar que soy una persona fría o distante, y no es así. Bueno, tardo un poco en tomar confianza, pero soy transparente.


También quiero pedir disculpas por no haberme despedido correctamente, yo soy así, y en estos momentos no quería emocionarme. No me gustan las despedidas.


Sobre las ponentes, a mis chicas mosqueteras las conozco bien, y no me sorprenden ya, es como si supiera lo que van a decir y hacer y las amo. Eva y Anabel me han dado muy buena sensación en persona. Eva me transmitió mucha ternura y tranquilidad y Anabel mucha fuerza y alegría. Inma me ha emocionado, creo que con ella casi rozo el límite de lo que hablaba antes de que me aflijo, pero encauzó bien y me sacó de ahí. Es como si transmitiera igual que yo, yo cojeo de esto mismo. Envidio la alegría de Anabel a la hora de hablar en las presentaciones, y considero muy difícil hacer esto al hablar de nuestras vidas, a pesar de que siempre estamos intentando superarnos.

Marta Montoro, ha hablado desde dentro y no me ha sorprendido, creo que mi hijo es capaz de mostrarme todo lo que ella ha explicado. Pero me ha hecho pensar sobre la "hipoacusia" (pues Iago tiene una ligera hipoacusia y nunca tocamos nada sobre esto ni nos han mencionado que hagamos nada al respecto) y sobre la diferencia entre autismo y otras diversidades psíquicas, lo claro que ella tiene que son cosas distintas y ahí me planteo el diagnóstico de Iago y evidentemente su diagnóstico "Trastorno del espectro autista asociado a discapacidad intelectual severa" te lleva a preguntarte si es sólo una cosa u otra. Pero desde siempre sé que sus comportamientos autísticos son tremendamente dominantes y su dificultad intelectual muy marcada... es como intentar explicar que fue primero el huevo o la gallina, imposible.


Otra cosa que me llevo es la sensación de comodidad en todo el acto. Me he sentido muy bien, y eso que era una situación complicada para la organización creo yo, al ser amiga de varias de las ponentes. Y tengo que decir que Teresa lo ha hecho muy bien. Me encanta la naturalidad, la austeridad del acto, sin derroches en comidas ostentosas, clasistas o con protocolo. Eso me ha encantado porque yo soy así. Y creo que el 99.9% de los que estábamos allí éramos así.


Otra sensación importante, es la renovada alegría que me he traído de Valencia, a pesar del año de cansancio que llevo. Son vitaminas.


Dar las gracias por los minutos que me ofrecieron para hablar sin estar en el programa, donde pude transmitir cosas que creo que son importantes:
Que nadie se sienta mál por no ser una mamá o papá terapeuta, pues estábamos ante mamás muy activas y es como si eso tuviera que ser así, y no necesariamente, lo que tenemos es que estar despiertos para ver lo que los profesionales pueden y deben hacer. Esto se lo debo a una gran mamá, Luluxa. Parece una tontería pero si no te lo dicen no te das cuenta.
Que hay también padres, además de madres, que trabajan. Eso no lo he dicho directamente, pero sí añadí la palabra papá a mi discurso.
Que desde la educación especial también se debe tender a la inclusión y se puede.
Mi mensaje ha sido muy cortito y les he puesto dos vídeos, uno el corto de Iago(2) y otro el vídeo del cole de Iago, con mención a la página web y al blog.(3)


(1)Enlace a la página de ASPAU, vídeo jornada.
(2)Corto de Iago.
(3)Vídeo del cole de Iago y enlace al blog.

2 comentarios:

Inma Cardona dijo...

Eres un sol Inés, lástima que en esta ocasión con tanto trasiego apenas pudimos hablar. Quiero agradecerte de nuevo la buena disponibilidad que tuviste, después del atraco que te hice... sin previo aviso, tu respuesta fue estupenda. Me encantó que vinieras, sé que fue un esfuerzo personal importante, pero quizá esas pilas que cargaste, ahora te den fuerza cuando la necesites.
Un beso guapa

anabel dijo...

cielo, para mí fue maravilloso poder por fin conocerte en persona. Has sido -y sigues ;- una de las personas más importantes en los comienzos con Erik. Uf, recuerdo cuando descubrí tu blog, ese sentir que no estamos solos...
Jo, espero que podamos volver a vernos pronto, y charlar más.
Besazos enormes :)

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